De Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, celebrată pe 26 martie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) desfășoară campania #SayNoToStigma. Peste 200 de testimoniale au fost primite de la români cu ocazia Purple Day 2023, majoritatea mesajelor îi susțin pe pacienții cu epilepsie din România și aparținătorii acestora, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniță, școală, în relațiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăți, în fiecare zi din viața lor.
În România sunt 124.583 de persoane care suferă de această boală, multe dintre ele confruntându-se cu probleme la locul de muncă, grădiniță, scoală și în relațiile cu ceilalți.
,,În România, numărul total de pacienți cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator al Unității de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente la evenimentul online organizat de ASPERO cu ocazia Purple Day.
În luna martie 2023 asociația ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din țara noastră în ceea ce privește diagnosticarea, serviciile medicale și sociale acordate, accesul la tratamente, conștientizarea publicului larg și problematica stigmatizării. Cu acest prilej, numărul de testimoniale venite din partea celor care se confruntă cu acest diagnostic (pacienți, aparținători, susținători din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca și situațiile și poveștile de viață la care au făcut referire.
,,În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar este îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copii la adulți), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulți doctori începând să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, deși în mica măsură. Pacienții cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO și persoană cu epilepsie.
De altfel, într-un interviu video acordat 360medical.ro, Ileana Ștefan a subliniat că în România sunt și pacienți care refuză să meargă la medic.
,,Sunt foarte mulți pacienți cu forme ușoare de epilepsie care nu sunt înregistrați ca fiind bolnavi cu epilepsie, deși ei își iau tratamentul de epilepsie. Dar preferă să țină ascuns acest diagnostic”, a declarat directorul executiv ASPERO.
Referindu-se la rezultatele cercetării ASPERO, reprezentanta asociației a spus că 66% dintre respondenți fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la suport psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii.
,,Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privința discriminării la locul de muncă și în cazul sistemului educational, școală, grădiniță dar și facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecțiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societății”, a adăugat reprezentanta asociației.
,,Nu poți declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu își dorește complicații, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La școală nu am menționat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalți și nu îți permiți să trăiești zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă și educație, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedați, bolnavi mental, retardați etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiați cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformați, care nu au nici cel mai mic interes să înțeleagă. Sunt câteva activități la care am renunțat în viață din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanșatorul unei crize, dar odată cu timpul înveți să gestionezi emoțiile și atitudinea față de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.
Alte testimoniale din cele peste 200 trimise la ASPERO arată cu ce se confruntă părinții copiilor cu epilepsie.
,,M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut grădiniță pentru băiețelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădinițe 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus ca băiatul are epilepsie!”, scrie un părinte.
,,Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la școală profesorilor și colegilor, nu am reușit să schimb prea mult opinia lor. Își dorește să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”, a arătat un alt părinte.
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau și militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România.
