Aproximativ 300.000 de persoane suferă de epilepsie în România, după cum estimează specialiștii, dar numărul real al persoanelor afectate nu este cunoscut însă, din cauza ratei scăzute de diagnosticare a bolii. În șapte din zece cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea trăi fără să aibă episoade de convulsii, dacă boala ar fi diagnosticată și tratată corespunzător.
În acest context, FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat marți, de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group, și desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, își propune să abordeze problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli, subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial în 10 februarie și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicați,
La eveniment au participat:
- Prof. dr. Dana Craiu, Președintele Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei
- Șef Lucr. dr. Ioana Mîndruță, din cadrul Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei
- Ileana Ștefan, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO)
Dintre autorități au confirmat participarea: - Conf. dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidențial Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială
- Dr. Laszlo Attila – Președintele Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului
- Conf. dr. Florin Buicu – Președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților
- Conf. dr. Adela Cojan – Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate
Ministrul Sănătății: Avem nevoie de un pact pe epilepsie
”Avem nevoie de un pact pentru epilepsie, în cadrul unui pact național pentru sănătate”. Este mesajul transmis de ministrul Sănătății, conf. dr. Victor Costache, la Forumul de Epilepsie.
”Este inacceptabil ca în 2020 să continue practica în care pacienții din România să își vândă apartamentele pentru a avea acces la un tratament vital pentru patologia lor”, a adăugat el.
Ministrul a dat asigurări că echipa actuală vrea să întărească programele de sănătate și va fi un partener real al eforturilor în acest sens.
Ministrul Sănătății a participat astăzi la Forumul de Epilepsie, organizat la Palatul Parlamentului de Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group.
Aproximativ 200.000 de persoane suferă de epilepsie în România, estimează specialiștii. Numărul real al persoanelor afectate nu este cunoscut însă, din cauza ratei scăzute de diagnosticare a bolii. Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
În 7 din 10 cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea trăi fără să aibă episoade de convulsii, dacă boala ar fi diagnosticată și tratată corespunzător, potrivit estimărilor.
CNAS: Decontarea tratamentul pentru epilepsie a fost de 40 milioane lei în 2019
Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, conf. dr. Adela Cojan, a afirmat că, pentru anul trecut, decontarea tratamentului pentru epilepsie a fost de 40 de milioane de lei. Asta în condițiile în care tratamentul medicamentos pentru chirurgie este decontat în proporție de 100%.
De asemenea, Adela Cojan a precizat că alte 2,5 milioane de lei au mers către tramentul nemedicamentos, respectiv tratamentul chirurgical, prin implentarea stimulatorului de nerv vag.
În România, aproximativ 200.000 de persoane suferă de această afecțiune, însă că numărul exact al acestora nu se cunoaște.
Prof. dr. Dana Craiu , președintele Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei, a declarat că 50 de milioane de oameni sunt afectați la nivel global de epilepsie. Un procent de 80% dintre aceștia trăiesc în țări cu venituri mici și mijlocii.
“Epilepsia este un grup de boli, care trebuie cunoscute toate, pentru a putea spune că ești un specialist în epilepsie. În România, sunt foarte puțini care știu epilepsie. Deciziile trebuie luate de neurolog”, a afirmat Prof. dr. Dana Craiu , președintele Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei.
Totodată, potrivit Danei Craiu, Programul național de tratament al epilepsiilor existente “suferă niște hopuri”, fiind necesară identificarea minusurilor de tratament în România.
FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat marți, de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group, și desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, își propune să abordeze problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli, subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial în 10 februarie și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicate.
Ioana Mîndruță: Este momentul să oferim copiilor mai multe șanse pentru a-și controla mai bine epilepsia
O problemă în managementul epilepsiei o reprezintă informarea pacienților. Este mesajul transmis de șef lucr. dr. Ioana Mîndruță, de la Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei.
” Pacienții trebuie sa fie curajoși și să întrebe medicul curant despre noile protocoale și inovațiile în domeniu, în timp ce medicii trebuie sa se educe continuu pentru a cunoaște avansurile unui domeniu care face pași foarte rapizi. Programul național pentru epilepsia farmacorezistentă are în acest moment două secțiuni: una pentru terapii microchirurgicale cu țintă curativă și alta pentru terapii de neurostimulare paleativă. Și începând de anul acesta beneficiem de mutarea integrală a programului exclusiv în Spitalul Universitar pentru adulți, dar ceea ce nu avem încă, nu avem un program funcțional pentru copii. Deși am tratat până acum sute de pacienți prin acest program este momentul să oferim copiilor mai multe șanse pentru a-și controla mai bine epilepsia”, a spus ea la Forumul de Epilepsie.
Ea a vorbit despre cazul unui pacient prezent la Forum, Horia Oane: ”Cele ce s-au povestit aici din partea pacienților noștri sunt foarte ilustrative. Calvarul lui Horia în lupta lui pentru a-și trata cât mai bine o epilepsie foarte dificilă este unul ilustrativ. Astfel a început drumul fără să fie informat de ceea ce noi putem face în România în ultima decadă astfel încât video-monitorizarea și toate aceste analize specifice detectării și localizării focarului epileptic au început în alte centre foarte scumpe și foarte greu de ajuns acolo. Apoi a suferit o intervenție chirurgicală într-un centru care nu a adresat deloc focarul epileptic. Și în final după aceste experiențe extrem de neplăcute s-a adresat programului național de explorare și termoablație a focarului epileptic, a fost parte a acestui program și aici au început progresele în îmbunătățirea situației lui”.
”Povestea mea a început la 17 ani, în orașul meu natal Râmnicu Vâlcea. Am avut o criză atipică în sensul că nu m-am putut trezi. Atunci, în 2003, medicii nu au putut sa-mi dea un diagnostic. Apoi am început sa fac o grămada de investigații și am găsit un spital în Berlin care m-a diagnosticat și mi-au recomandat un spital din Hanovra unde am fost operat, fără succes pentru că după ce am revenit aveam 5 crize pe zi. În România timp de 3 ani nu m-a putut diagnostica nimeni. Am găsit ulterior un spital în Turcia, însă nu s-a ameliorat deloc situația”, a povestit Horia.
”Surpriza a fost în București. La Spitalul Universitar, am programat o întâlnire cu doamna dr. Mîndruță, care împreună cu echipa a identificat focarul epileptic. Am avut apoi o intervenție la spitalul Monza. După care rezultatele au început sa fie unele pozitive, în sensul că numărul crizelor a scăzut. Accesul la tratament este un pic umilitor. Unul dintre medicamente trebuie comandat online. Costul este de 800 de euro trimestrial plus taxele de transport. Restul medicamentelor, deși gratuite, se găsesc foarte greu”, a adăugat el.
Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordează problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul de epilepsie este organizat de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group și se desfășoară sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.
Corneliu Florin Buicu: Sănătatea este o investiție și nu o cheltuială
Conf. dr. Corneliu Florin Buicu, Președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților a participat la Forumul de Epilepsie de la Palatul Parlamentului.
”Vreau să-i felicit pe părinții și pacienții prezenți pentru curajul de a se afla azi aici. Mesajul dumneavoastră ar trebui promovat pe toate canalele.
Continui felicitările pentru perseverență și mă uit către dumneavoastră doamnă dr. Craiu și doamnă dr. Mîndruță pentru că în urmă cu câțiva ani ne-am întâlnit tot aici, dar într-o sală mult mai mică. Tot ce primiți dumneavoastră din partea pacienților să transmiteți mai departe decidenților, indiferent care ar fi ei.
Sper, îmi doresc ca toate procedurile chirurgicale să fie decontate la adevărata valoare. Ma uit spre dumneavoastră doamnă președinte a CNAS și sper să aveți buget. Vreau să aud cum vă luptați cu ministrul dumneavoastră și cu ministrul de Finanțe pentru a obține mai mulți bani.
Va trebui cu ajutorul dumneavoastră și al presei, în momentul în care vorbim de costuri, să subliniem sănătatea este o investiție și nu o cheltuială, pentru că în momentul în care vocea pacienților din sală și a celor de acasă vor deveni un cor, decidenții vor aloca mai mulți bani. Va invit să strigați mai tare.
În ceea ce privește partea de terapie personalizată, trebuie sa creem mecanismele. Comisiile de la Senat și Camera Deputaților vă arată toată deschiderea, atunci când aveți nevoie de modificări legislative, cereți-le și vom lucra pentru ca, prin acorduri transpartinice sa devină realitate.
Mi-aș dori să fiți în continuare o voce puternică. În noi aveți un sprijin.”, a declarat Corneliu Florin Buicu.
Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul de epilepsie este organizat de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group și se desfășoară sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.
Dana Craiu: 50 de milioane de oameni, afectați de epilepsie la nivel global
Prof. dr. Dana Craiu , președintele Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei, a declarat că 50 de milioane de oameni sunt afectați la nivel global de epilepsie. Un procent de 80% dintre aceștia trăiesc în țări cu venituri mici și mijlocii.
În România, aproximativ 200.000 de personae suferă de această afecțiune, potrivit Danei Craiu, care a menționat însă că numărul exact al acestora nu se cunoaște.
“Epilepsia este un grup de boli, care trebuie cunoscute toate, pentru a putea spune că ești un specialist în epilepsie. În România, sunt foarte puțini care știu epilepsie. Deciziile trebuie luate de neurolog”, a afirmat Prof. dr. Dana Craiu , președintele Societății Române de Luptă împotriva Epilepsiei.
Totodată, potrivit Danei Craiu, Programul național de tratament al epilepsiilor existente “suferă niște hopuri”, fiind necesară identificarea minusurilor de tratament în România.
FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat marți, de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group, și desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, își propune să abordeze problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli, subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial în 10 februarie și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicați,
Laszlo Attila: Nu ar trebui făcute sacrificii materiale din partea pacienților de epilepsie sau a aparținătorilor
Dr. Laszlo Attila, președintele Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a declarat, referitor la tratamentul bolnavilor de epilepsie că “de multe ori ne-am întâlnit cu situații în care nu ar trebui făcute sacrificii materiale din partea pacienților sau a aparținătorilor”.
Dr. Laszlo Attila a făcut referire la exemplul dat de Horia Oane, un pacient bolnav de epilepsie care a spus că părinții lui au fost nevoiți să vândă un apartament și mai multe terenuri pentru a putea suporta costul unor operații în Germania și Turcia.
În acest context, Dr. Laszlo Attila a dat asigurări că cei implicați în acest domeniu al afecțiunii epilepsiei bat la uși deschise, factorul legislativ fiind dispus la modificări legislative.
În acest context, FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat marți, de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group, și desfășurat sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, își propune să abordeze problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli, subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial în 10 februarie și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicați,
Vocea pacienților, în cadrul Forumului de Epilepsie Ileana Ștefan – AsociațiaPacienților cu Epilepsie din România:
Vocea pacienților s-a făcut auzită în cadrul Forumului de Epilepsie care are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020 și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicați. Pacienții spun că legislația la nivel european nu este suficient de cunoscută în România, iar mentalitatea în ceea ce privește această boală este uneori de tip medieval.
Ileana Ștefan – Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: ”Această boală apare la orice vârstă. În ceea ce privește copiii, avem de a face în primul rând cu teama părinților. Ei cer medicului neurolog să nu menționeze diagnosticul de epilepsie din cauza fricii de discriminare. O soluție ar fi deschiderea către copii, abordarea problemei în cadrul orelor de dirigenție. De obicei acasă, părinții le spun copiilor sa nu se apropie de un coleg bolnav de epilepsie sau chiar solicită mutarea din clasa a copilului bolnav.
Când copilul devine adolescent intervine o nouă problemă: cui să spună sau dacă să spună despre diagnosticul de epilepsie. La fel atunci când își va face o relație sau la angajare. De obicei, tot din frica de discriminare, evită să mai urmeze o forma de învățământ superior. La angajare un pacient poate fi chiar refuzat din cauza bolii. Dacă ascunde diagnosticul și suferă o criză un pacient poate fi chiar concediat.
Diana Păun:Lupta împotriva stigmei în epilepsie,a fiecăruia
”Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu epilepsie presupune, deopotrivă, un diagnostic și un tratament corect. În ceea ce privește diagnosticarea, responsabilitatea le revine specialiștilor (…), în privința accesului la tratament responsabilitatea le revine autorităților (…), iar lupta împotriva discriminării îi revine fiecăruia dintre noi”. Este mesajul transmis de conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
Ea a subliniat importanța informării corecte a publicului larg și conștientizarea în privința acestei afecțiuni.Consilierul prezidențial a participat astăzi la Forumul de Epilepsie, organizat la Palatul Parlamentului de Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group.
Aproximativ 200.000 de persoane suferă de epilepsie în România, estimează specialiștii. Numărul real al persoanelor afectate nu este cunoscut însă, din cauza ratei scăzute de diagnosticare a bolii. Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
În 7 din 10 cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea trăi fără să aibă episoade de convulsii, dacă boala ar fi diagnosticată și tratată corespunzător, potrivit estimărilor.
Emanuel Botnariu: epilepsia, tulburare care nu ține cont de vârstă
Emanuel Botnariu, membru al Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului României, atenționează că în fiecare an apar 2,5 milioane de cazuri noi de epilepsie, afecțiunea fiind din ce în ce mai des o tulburare care nu mai ține cont de vârstă.
Și asta în condițiile în care la nivel mondial există 50 de milioane de bolnavi de epilepsie, în timp ce în România, sunt înregistrați 200.000 de bolnavi de epilepsie.
Emanuel Botnariu a vorbit despre principalele obiective pe care trebuie să se axeze modificările legislative, printre care formarea personalului medical în tratarea epilepsiei, acoperirea unei rețele naționale, îmbunătățirea serviciilor medicale sau promovarea cercetărilor cu privire la epilepsie.
Vasile Cepoi: Îmi place să cred că ANMCS va reuși să devină medicul sistemului de sănătate
Dr. Vasile Cepoi – Președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate a declarat la Forumul pentru Epilepsie că militează pentru o abordare holistică a pacientului, în condițiile în care bolile rare sunt o povară pentru sistemul de sănătate din România.
”Vreau să vă spun că ce se întâmplă azi aici e un sindrom care reflecta boala sistemului sanitar din România. Îmi place să cred ca instituția pe care temporar o conduc va reuși să devină medicul sistemului. Bolile rare, care sunt foarte multe, sunt o povară serioasă pentru sistemul de sănătate din România.
Și aici, ca și în celelalte boli rare, problema pleacă de la medicul de familie care trebuie instruit să identifice suspiciunea de boală rară. Apoi trebuie stabilit foarte clar un traseu de urmat de către pacient în momentul în care este identificată suspiciunea de boală rară.
Problema sistemului nostru de sănătate este că abordăm fragmentar o afecțiune, o rezolvăm pe moment și producem alte probleme, poate mai grave pe termen lung.
Fără o abordare holistică a acestui sistem, nu vom putea schimba sistemul. Programele noastre de sănătate sunt practic niște estimări contabile pentru ca nu avem suficiente informații
ANMCS poate colabora cu Societatea Română de luptă împotriva Epilepsiei în stabilirea unei infrastructuri de identificare a bolii, a unui traseu al pacienților, a centrelor de referință și a celor de informare care să stea la dispoziția pacienților noștri.”, a declarat Vasile Cepoi.
Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordează problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.
Forumul de epilepsie este organizat de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group și se desfășoară sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.
