Discriminarea obligă bolnavii de epilepsie să-și ascundă diagnosticul

Interviu cu Ileana Ștefan, director executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO)

Lipsa de medicamente vitale, imposibilitatea de a se angaja sau de a menține un loc de muncă și stigmatizarea la care sunt supuși sunt doar câteva dintre problemele cu care se confruntă bolnavii de epilepsie din România. Vocea lor se aude rar, fiind nevoie de o asociație care să le reprezinte interesele ȘI CARE SĂ aibă curajul să lupte pentru ei. Ileana Ștefan, director executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), atrage atenția că bolnavii de epilepsie pot avea o viață normală, pot avea un serviciu și se pot integra în societate.

Care sunt problemele cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din România?

Cea mai importantă problemă reală cu care bolnavul de epilepsie se confruntă este stigmatizarea și, din acest motiv, pacientul evită să declare că suferă de epilepsie.

Un obstacol major din acest punct de vedere este generat de percepția greșită a societății față de persoanele care suferă de epilepsie. Persoana bolnavă este considerată, la modul general, inaptă, fără a privi, la modul diferențiat, asupra particularităților diagnosticului fiecăreia. Dacă acest lucru s-ar realiza (prin diferențierea diagnosticului), s-ar ajunge la concluzia că mulți dintre acești pacienți pot duce o viață normală, pot avea un serviciu și, deci, se pot integra în societate.

O altă problemă ar fi discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, de intoleranță, de prejudecăți, fiind strâns legată de stigmatizarea, de etichetarea persoanelor bolnave. Stigma și discriminarea reprezintă probleme majore pentru bolnavii de epilepsie, pentru că îi împiedică să trăiască o viață normală în societate, îi obligă să își ascundă diagnosticul.

Ce soluții se întrevăd pentru bolnavi? Ce acțiuni aveți în vedere pentru a ajuta pacienții români?

Asociația noastră reprezintă pacienții în relația cu persoanele de decizie (autoritățile) din sistemul de sănătate. De exemplu, ASPERO a întreprins demersuri la Ministerul Sănătății și, respectiv, la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale în vederea soluționării diferitelor situații de criză în procesul de asigurare a medicamentelor pentru bolnavii cu epilepsie. Ca urmare a demersurilor repetate, a fost găsită o cale de rezolvare a problemelor bolnavilor la care boala a debutat după vârsta de 27 de ani și care nu puteau fi încadrați într-un grad de handicap și / sau nu puteau fi pensionați din cauza unui vid legislativ existent în trecut. Ca soluții pe termen mediu și lung, cred că este necesară realizarea unor politici de sănătate coerente, sustenabile, aplicabile în sfera protejării și asigurării integrării socio–profesionale a bolnavilor care suferă de această afecțiune.

Au pacienții români cu epilepsie acces la terapii inovatoare?

Din păcate, pacienții noștri beneficiază de medicamentele ieftine, care sunt compensate, în detrimentul medicamentelor de generație mai nouă, scumpe, pe care, de cele mai multe ori, nu și le pot permite.

Pentru facilitarea accesului bolnavilor la medicamente și modificarea, în plan legislativ, în scopul includerii pe noile liste de medicamente compensate a unor medicamente inovative, ASPERO și comunitatea științifică au inițiat o serie de demersuri în vederea îmbunătățirii dialogului cu autoritățile. În 2016, specialiștii și autoritățile au avut ocazia să evalueze oportunitatea modificării legislației, în sensul definirii unui program de epilepsie care să permită alocarea de fonduri pentru tratamentul epilepsiei cu medicație care nu este inclusă in lista medicamentelor compensate. În noiembrie 2016, ILAE RO a inițiat o altă întâlnire cu autoritățile, având ca scop facilitarea dialogului aparținătorilor, autorităților și societății academice. În paralel, s-au desfășurat întâlniri cu reprezentanți ai tuturor autorităților din sănătate, dar, din păcate, suntem în situația în care încă așteptăm o legislație care să permită compensarea de medicamente noi pentru epilepsie.

De 10 ani, nu există vreun medicament nou pentru acești pacienți. Stiripentolul este singurul tratament inclus în 2014 și el se adresează unei categorii reduse de pacienți (cei cu sindrom Dravet). Ne bucurăm pentru această reușită, dar se pune întrebarea ce facem și cu celelalte categorii de pacienți care necesită scheme de tratament mai complexe.

În plus, în momentul de față ne confruntăm cu lipsa medicamentului Trileptal 600mg (Oxcarbazepina), necesar în tratamentul epilepsiei. Ne-am adresat deja producătorului, Ministerului Sănătății și Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale.

În ultimul timp, vocea pacientului este din ce în ce mai importantă pentru autorități. Cum pot fi ajutate asociațiile de pacienți?

După părerea mea, asociațiile de pacienți ar trebui înțelese într-un cadru mai larg de către persoanele de decizie din Sănătate, în concordanță cu necesitățile obiective ale pacienților. În final, activitatea asociațiilor de pacienți va trebui să se concretizeze prin crearea unui cadru legislativ complet, în vederea susținerii acestei categorii de bolnavi.

Care este experiența dumneavoastră în ceea ce privește asociațiile de pacienți străine? Credeți că o colaborare cu asociațiile internaționale ar ajuta pacienții români?

Am avut ocazia să cunosc modalitățile prin intermediul cărora asociațiile de pacienți din Marea Britanie se implică la modul concret și responsabil în a susține categoria de pacienți pe care asociația respectivă o reprezintă. Mă refer aici la elaborarea a numeroase programe/proiecte, prin care asociațiile respective abordează o gândire pozitivă atât în rândul pacienților, cât și la nivelul societății. Abordările au în vedere un spectru foarte larg, iar în cazul pacienților cu epilepsie, asociațiile se străduiesc să prezinte întocmai atuurile bolnavilor cu epilepsie, și nu doar cazurile extreme. Din păcate, în România, consider că tocmai această abordare de pe poziții rigide face diferența între bolnavul cu o gândire pozitivă, optimistă, și bolnavul care consideră că boala lui este o adevărată povară. În Marea Britanie, faptul că bolnavul cu epilepsie este ajutat și, în final, integrat în societate și în plan profesional este un motiv de mândrie. Nu există temeri că ei lucrează în diverse sectoare de activitate, având în vedere faptul că tocmai particularitățile fiecărui individ care suferă de epilepsie îi permit acestuia să lucreze fără probleme într-un anumit domeniu. Pentru a se putea integra din punct de vedere socio- profesional, mai ales pentru a putea ocupa un loc de muncă, pacienții cu epilepsie trebuie să ascundă, de cele mai multe ori, existența acestei boli. Mulți angajatori nu cunosc unele particularități ale bolii și, în consecință, evită să angajeze din rândul acestei categorii de pacienți. De cele mai multe ori, pacienții din România sunt puși în situația în care trebuie să nege, printr-o declarație pe proprie răspundere, faptul că suferă de epilepsie și de alte boli neurologice.

În ceea ce privește o colaborare cu asociațiile internaționale de profil, ASPERO și-a manifestat în numeroase rânduri disponibilitatea de colaborare cu asociațiile din străinătate. Începând cu anul 2012, ASPERO este partener oficial al „Global Purple Day Planning Committee” (http://www.purpleday.org/partners) pentru România.

Cum putem ajuta pacienții epileptici, o categorie adesea stigmatizată, să își facă auzită vocea?

Îi putem ajuta, la modul concret, prin facilitarea unei mai bune integrări în plan socio–profesional. De asemenea, putem realiza informări corecte în legătură cu particularitățile fiecărui caz. Trebuie să fim conștienți că nu toți pacienții suferinzi de epilepsie au probleme în a se adapta și integra în societate.

În plus, când are de-a face cu o persoană bolnavă de epilepsie, angajatorul trebuie să solicite un consult medical neurologic pentru a afla dacă postul pe care va fi angajat bolnavul sau pe care acesta deja îl ocupă este adecvat.

de Valentina Grigore