2

Deschide-ţi inima, fii alături de ei!

Comunicat de presă, 26 martie 2015

Cu ocazia “Zilei Mondiale a Epilepsiei” (Purple Day), Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România – ASPERO continuă, pentru al patrulea an consecutiv, seria de acţiuni de informare cu scopul de a sublinia necesitatea conştientizării impactului acestei afecţiuni asupra pacienţilor şi familiilor acestora.

Desfasurată sub îndemnul “Deschide-ţi inima, fii alături de ei!”, campania din acest an face parte din demersurile de educare, sensibilizare şi constientizare socială cu privire la problemele cu care se confruntă persoanele bolnave de epilepsie. Dorinţa permanentă de a fi alături de cei aflaţi în suferinţă, de a-i ajuta să treacă mai uşor peste problemele specifice acestei boli şi de a-i sprijini pentru a putea merge cu încredere mai departe constituie obiectivul prioritar al ASPERO.

Atunci când vorbim despre epilepsie, cuvantul care cred că o defineşte cel mai bine este STIGMATIZAREA. Pacienţii epileptici sunt etichetaţi, sunt marginalizati, îşi găsesc cu greu un loc în şcoală dacă se află că suferă de epilepsie, îşi găsesc greu un loc de muncă, si toate acestea din cauza lipsei de educaţie. Cei din jur nu înţeleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte uşor să fie speriaţi. Dacă am şti ce trebuie facut în cazul în care suntem martorii unei crize, multe vieţi ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Dorim să îi învăţăm pe oameni cum trebuie să se poarte în cazul în care sunt martorii unei crize şi vrem să transmitem că bolnavii de epilepsie au nevoie de înţelegere şi de acceptare socială, pentru a putea duce o viaţă normală”, spune Ileana Ştefan, Director Executiv ASPERO

Astfel, pe parcursul zilei vor fi distribuite materiale informative în zonele cu trafic intens din capitală, locaţii ce sunt semnalate ca atare prin prezenţa unor bannere speciale. Editate într-un format prietenos, materialele educaţionale dedicate pacienţilor conţin date despre epilepsie şi tratamentul acesteia, măsurile de prim ajutor în cazul apariţiei crizelor şi de prevenire a acestora, informaţii legislative precum şi sfaturi de alegere a profesiei.

De asemenea informaţia va fi transmisă şi către elevii a două şcoli din Bucureşti, din dorinţa de a explica ce înseamnă epilepsia, care sunt consecinţele discriminării şi cum atitudinea lor poate ajuta un coleg care suferă de această boală.

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente boli cronice, care afectează funcţionalitatea creierului şi se manifesta prin crize convulsive şi non convulsive. 10% din populaţie poate avea o criză epileptică pe parcursul vieţii, iar 3-4% vor fi diagnosticaţi cu epilepsie. 70% dintre pacienţi pot controla manifestările bolii prin tratament medicamentos şi pot duce o viaţă normală. Ziua Internaţională a Epilepsiei, din 26 martie, este o zi specială dedicată înţelegerii acestei boli şi a celor care suferă la orice vârstă. Faceţi un gest frumos astăzi şi încercaţi să aflaţi cum puteţi da primul ajutor în faţa unei crize epileptice.Dr. Ioana Mândruţă, medic neurolog.

La finalul zilei, închiderea evenimentului va fi marcată prin dans. Cu sprijinul BluParty se vor distribui baloane tematice în Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR), între orele 17.30 – 19.30, în speranţa că acestea vor atrage atenţia, vor constitui un semnal de alarmă şi vor suscita interesul celor prezenti vis-à-vis de aceste probleme.
Despre epilepsie:

Epilepsia este o tulburare neurologică, ce afecteaza peste 50 de milioane de oameni în întreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar în aproape 50% din cazuri, cauzele afecţiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecţii, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferinţa la naştere şi factorii ereditari..
Dacă nu este tratată corect, epilepsia poate avea consecinţe grave asupra pacientului, determinând deterioare fizică şi psihică importantă.

Prin celebrarea Zilei Mondiale a Epilepsiei, fondată la nivel înternaţional în anul 2008 sub numele de Purple Day, ţara noastră se alătură unui număr de peste 50 de ţări de pe toate continentele lumii care marchează acest important demers pe data de 26 martie. Ziua Mondială a Epilepsiei a fost celebrată pentru prima dată în România la iniţiativa ASPERO pe data de 26 martie 2012, printr-o campanie informativă cu privire la acest subiect. În această zi, oamenii au fost încurajaţi să poarte culoarea mov pentru a atrage atenţia asupra epilepsiei. Purple Day a început să fie sărbătorită din anul 2008 la initiaţiva unei fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan şi a Asociaţiei de epilepsie din Nova Scoţia(EANS), în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume.

2 Comentarii la articolul "Deschide-ţi inima, fii alături de ei!"

  1. Bob Ana says:

    Buna ziua!
    Locuiesc in Baia Mare si am 40 de ani. Am incercat de mai multe ori sa iau legatura cu dumneavoastra, dar nu am reusit.
    Sunt diagnosticata cu aceasta boala (epilepsie) de 20 de ani (eram studenta la UBB Cluj Napoca).
    Am reusit sa-mi termin facultatea, am facut si cursuri de specialitate postuniversitare, m-am angajat, dar…in momentul cand am fost descoperita cu acest diagnostic, am pierdut! Si am mai incercat.
    Urmez un tratament, merg regulat la medic, dar starile depresive din cauza faptului ca sunt marginalizata social, familial nu le pot stăpani.
    Imi doresc sa țin legatura cu persoane care se implică în acest domeniul si care comunică cu persoanele diagnosticate cu epilepsie.
    Va doresc sănătate si mult succes!

  2. Dura George says:

    Buna ziua ce se întâmpla in Romania cu bolnavi de epilepsie e bătaie de joc sunt discriminați toți statul nu ia jută cu nimic .Eu de exemplu am o tumoarea pe creier maligna printre care fac crize epileptice grave nu mai eu stiu cum.Ma plimba de la un spital la altul pastilele costa o grămadă de bani , rmn fac cu plata bani peste bani la primărie am fost si mia spus ca nu sunt fonduri casa sa ma ajute nu am cerut bani am cerut sa ma ajute cu ce poate primăria sa facă,mia spus ca pot sa ma descurc si singur . am cerut însoțitor ca ma ajute la acte si sa stea cineva cu mine când fac crize epileptice să-mi dea primul ajutor,au spus ca nu am nevoie ca pot sa merg si singur .Doresc multa sănătate la toată lumea si celor de la primărie.Daca pot face ceva pentru a asociație ,fundație cu mare placere vin sa ma inpluc si chiar sa ajut cu ce pot eu .Mulțumesc frumos Duta George 0720937074 /0749467623

Lasa un comentariu

Lasa un comentariu

Categorii

Urmareste-ne si pe FACEBOOK

Purple Day

© 2011 Toate drepturile rezervate, www.aspe.ro. Statutul Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania
Site dezvoltat de EEU Software
Intregul continut este protejat prin Legea drepturilor de autor, toate drepturile fiind rezervate. Toate drepturile referitoare la pagini, continutul si prezentarea site-ului sunt detinute de www.aspe.ro. Este interzisa copierea, modificarea, afisarea, distribuirea, transmiterea, publicarea, comercializarea, licentierea, crearea unor materiale derivate sau utilizarea continutului site-ului in orice scop fara confirmarea scrisa din partea www.aspe.ro.