1) 26 Martie – Ziua Mondiala a Epilepsiei
Ziua Mondiala a Epilepsiei, fondata la nivel international in 2008 sub numele de Purple Day, a fost marcata luni 26 martie 2012 in Romania pentru prima data, in Capitala fiind impartite mii de materiale informative despre aceasta afectiune.Prin celebrarea Zilei Mondiale a Epilepsiei in Romania, tara noastra s-a alaturat unui numar de peste 50 de tari de pe toate continentele lumii care marcheaza Ziua Mondiala a Epilepsiei pe 26 martie.
In aceasta zi, oamenii au fost incurajati sa poarte culoarea mov pentru a atrage atentia asupra epilepsiei. Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008 la initiative unei fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan si a Asociatiei de epilepsie din Nova Scotia(EANS), in semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din intreaga lume. Inspirata de lavanda, intrucit lavanda este asociata cu solitudinea si izolarea, stari comune cu pacientilor cu epilepsie, fetita a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile. Purple Day reprezinta un efort comun al tuturor celor care sufera de epilepsie si al celor care ii sprijina pentru a creste nivelul de informare in privinta acestei afectiuni.
Cu acest prilej, Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania a desfasurat o campanie de informare cu scopul de a sublinia necesitatea constientizării impactului acestei afectiuni asupra pacientilor si familiilor acestora.
Consideram ca acest eveniment a fost si s-a bucurat de un real succes, fapt evidentiat atat prin intermediul mass media cit si a impactului asupra populatiei .
Pe aceasta cale reprezentantii ASPERO tin sa aduca cele mai alese multumiri sponsorului nostru GSK Romania, colaboratorilor implicati in acest eveniment si a voluntarilor cu care am lucrat.
2) Dezbatere cu presa privitoare la managementul epilepsiei farmacorezistente
Pe 4 aprilie, la Hotel Marriott din Bucuresti a avut loc o intalnire informala cu presa pe tema oportunitatii dezvoltarii unui Program de sanatate dedicat Epilepsiei Farmacorezistente. Au participat Ileana Stefan – Director Executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania, Deputatul Cristina Dobre – initiatoarea proiectului de lege care permite decontarea tratamentului chirurgical al pacientilor care sufera de epilepsie si Dr. Ioana Mandruta – medic primar neurolog la Spitalul Universitar din Bucuresti.
Discutia s-a fost focalizat pe prezentarea principalelor etape ale tratamentului pentru bolnavii de epilepsie si a implicatiilor si costurilor pe care interventia chirurgicala o are asupra acestor pacienti. Conform specialistilor, in functie de complexitatea cazului, costul procedurilor din etapa prechirurgicala si chirurgicala privind materialele consumabile (electrozi) este intre 1000 si 5000 euro/caz rezolvat. Intr-un centru european de chirurgie a epilepsiei costurile variaza de la 20.000 la 80.000 euro.
In tara noastra exista infrastructura si specialistii necesari interventiilor. In acest sens, Deputatul Cristina Dobre a initiat un proiect legislativ privind decontarea cheltuielilor pentru pacientii care trec printr-o astfel de operatie. Legea a trecut de etapa dezbaterilor si urmeaza ca un numar de bolnavi sa beneficieze de prevederile ei.
Directorul executiv al ASPERO, Ileana Stefan, a punctat problemele cu care se confrunta in viata de zi cu zi bolnavii de epilepsie. Atitudinea de respingere si stigmatizare a acestor persoane este intalnita in toate mediile de activitate, de la gradinita sau scoala, unde copiii nu sunt acceptati de colegi sau de educatori si pana la interviurile de angajare unde adultii sunt refuzati pe acest considerent. Mai mult, un numar considerabil de pacienti au probleme cu acceptarea conditiei lor, fapt pentru care Asociatia colaboreaza cu psihologi si medici voluntari pentru informarea corecta si consilierea bolnavilor.
ASPERO s-a infiintat ca ONG in septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si suficient de puternica bolnavilor de epilepsie si pentru a promova si apara drepturile bolnavilor de epilepsie din Romania, drepturi ce sunt prevazute atat de legislatia europeana si partial de cea nationala.
Evenimentul a fost organizat de portalul national MedicalManager.ro – cel mai important portal romanesc dedicat informatiilor pentru profesionistii si managerii din sistemul medical, cu peste 3.000 de abonati la fluxul zilnic de stiri.
