Pe 23 iunie, este marcată în fiecare an, Ziua internaţională pentru conştientizarea Sindromului DravetCu acest prilej, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor desfășura diferite acţiuni pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la această boală rară.Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, boala este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers. Aproximativ 17% dintre pacienţii diagnosticați cu Dravet mor înainte de atingerea vârstei adulte.Boala este considerată incurabilă, iar tratamentele actuale sunt doar parțial eficiente.Purtând numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit în 1978, Sindromul Dravet reprezintă de obicei o sumă de crize epileptice extrem de dificil de controlat, întârziere în dezvoltare şi o serie de alte tulburări, inclusiv la nivel de mers, somn şi comportament.Potrivit Asociației ASPERO, cauza apariţiei Sindromului Dravet este o mutaţie genetică. De obicei, aceasta apare pentru prima dată la pacient, nefiind moştenită din familie. Semnele de debut sunt crizele epileptice severe, pe care pacienţii vor continua să le aibă pe toată durata vieţii.În România, Asociaţia ASPERO,  printre proiectele sale se numără spijinirea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe.Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

Pe 23 iunie, este marcată în fiecare an, Ziua internaţională pentru conştientizarea Sindromului Dravet

Cu acest prilej, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor desfășura diferite acţiuni pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la această boală rară.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, boala este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers. Aproximativ 17% dintre pacienţii diagnosticați cu Dravet mor înainte de atingerea vârstei adulte.

Boala este considerată incurabilă, iar tratamentele actuale sunt doar parțial eficiente.Purtând numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit în 1978, Sindromul Dravet reprezintă de obicei o sumă de crize epileptice extrem de dificil de controlat, întârziere în dezvoltare şi o serie de alte tulburări, inclusiv la nivel de mers, somn şi comportament.

Potrivit Asociației ASPERO, cauza apariţiei Sindromului Dravet este o mutaţie genetică. De obicei, aceasta apare pentru prima dată la pacient, nefiind moştenită din familie. Semnele de debut sunt crizele epileptice severe, pe care pacienţii vor continua să le aibă pe toată durata vieţii.În România, Asociaţia ASPERO,  printre proiectele sale se numără spijinirea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.