Din num\u0103rul total de aproximativ 500.000 de rom\u00e2ni cu epilepsie, doar 200.000 beneficiaz\u0103 de tratament decontat de stat. Aceast\u0103 statistic\u0103 poate fi explicat\u0103, \u00een mare parte, de faptul c\u0103 mul\u021bi pacien\u021bi se tem s\u0103 admit\u0103 c\u0103 sufer\u0103 de epilepsie pentru a nu fi discrimina\u021bi \u0219i stigmatiza\u021bi. Popula\u021bia are \u00eenc\u0103 numeroase prejudec\u0103\u021bi \u00een ceea ce prive\u0219te epilepsia, iar angajatorii continu\u0103 s\u0103 priveasc\u0103 pacientul cu epilepsie ca fiind inapt de munc\u0103. \u00cen plus, exist\u0103 \u0219i o lips\u0103 de informare \u00een mediul rural, unde pacien\u021bii sunt \u00eendruma\u021bi spre psihiatrie \u0219i nu spre neurologie, pentru a fi investiga\u021bi \u0219i a beneficia de tratamentul adecvat, ne-a m\u0103rturisit<\/p>\n
Ileana \u0218tefan, directorul executiv al Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO).<\/p>\n
Epilepsia continu\u0103 s\u0103 fie o afec\u021biune puternic stigmatizant\u0103, motiv pentru care mul\u021bi pacien\u021bi ascund faptul c\u0103 sufer\u0103 de epilepsie. Sunt \u0219i alte motive pentru care mai pu\u021bin de jum\u0103tate dintre rom\u00e2nii cu epilepsie sunt lua\u021bi \u00een eviden\u021bele medicilor?<\/p>\n
Din p\u0103cate, stigmatizarea reprezint\u0103 o problem\u0103 real\u0103 cu care bolnavul de epilepsie se confrunt\u0103 \u0219i, din acest motiv, evit\u0103 s\u0103 declare c\u0103 sufer\u0103 de epilepsie. Percep\u021bia societ\u0103\u021bii fa\u021b\u0103 de persoanele care sufer\u0103 de epilepsie, conform c\u0103reia acestea sunt inapte, f\u0103r\u0103 a privi diferen\u021biat asupra particularit\u0103\u021bilor diagnosticului fiec\u0103reia, este gre\u0219it\u0103. Prin realizarea diagnosticului diferen\u021biat, s-ar demonstra c\u0103 o parte semnificativ\u0103 dintre ace\u0219ti pacien\u021bi pot s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 normal\u0103, pot s\u0103 aib\u0103 un loc de munc\u0103 \u0219i, deci, se pot integra \u00een societate. Lipsa de cuno\u0219tin\u021be, intoleran\u021ba, prejudec\u0103\u021bile \u0219i etichetarea persoanelor sunt str\u00e2ns legate de stigmatizare, care al\u0103turi de discriminare reprezint\u0103 o problem\u0103 major\u0103 pentru persoanele bolnave de epilepsie.<\/p>\n
Beneficiaz\u0103 pacien\u021bii rom\u00e2ni cu epilepsie de \u00eengrijiri medicale de calitate, la fel ca \u0219i pacien\u021bii din alte \u021b\u0103ri europene?<\/p>\n
\u00cen Rom\u00e2nia, tratamentul medicamentos al acestei boli este par\u021bial sus\u021binut de stat, \u00een sensul c\u0103 medicamentele ieftine \u0219i cele considerate de prim\u0103 inten\u021bie sunt complet rambursate, iar medicamentele de a doua linie, scumpe, sunt doar par\u021bial compensate.<\/p>\n
Exist\u0103 un subprogram care permite l\u0103rgirea op\u021biunilor terapeutice pentru pacien\u021bii cu crize rezistente la tratamentul medicamentos, prin care ace\u0219tia au acces fie la tratament microchirurgical, fie la implantarea de stimulatoare ale nervului vag. Din p\u0103cate, doar 10 pacien\u021bi pe an pot beneficia de tratament microchirurgical decontat. Men\u021bionez \u00eens\u0103 c\u0103 investiga\u021biile specifice, necesare stabilirii traseului chirurgical, nu sunt deloc decontate. Este necesar ca acestea s\u0103 fie cel pu\u021bin par\u021bial rambursate, deoarece f\u0103r\u0103 ele opera\u021bia nu poate fi realizat\u0103. Pentru un RMN special, care este \u0219i cea mai scump\u0103 investiga\u021bie, un pacient este nevoit s\u0103 pl\u0103teasc\u0103 \u00eentre 850 \u0219i 1.100 de lei.<\/p>\n
\u00cen plus, \u00een Rom\u00e2nia func\u021bioneaz\u0103 un num\u0103r redus de numai patru centre specializate \u00een explorarea \u0219i tratarea epilepsiei, iar un singur centru efectueaz\u0103 interven\u021bii chirurgicale pentru cazurile la care este indicat\u0103 rezec\u021bia focarului epileptic.<\/p>\n
Care este \u00een momentul de fa\u021b\u0103 cea mai mare problem\u0103 cu care se confrunt\u0103 pacien\u021bii cu epilepsie din Rom\u00e2nia?<\/p>\n
\u00cen primul r\u00e2nd, le este \u00eenc\u0103lcat dreptul la o via\u021b\u0103 c\u00e2t mai aproape de normal (acolo unde este posibil), prin percep\u021bia gre\u0219it\u0103 a societ\u0103\u021bii fa\u021b\u0103 de persoanele care sufer\u0103 de epilepsie, \u0219i ne referim aici inclusiv la autorit\u0103\u021bi, care ar trebui s\u0103 se implice mai mult \u00een sprijinirea acestei categorii de bolnavi.<\/p>\n
De asemenea, angajatorii solicit\u0103 unui viitor angajat semnarea unei declara\u021bii pe proprie r\u0103spundere c\u0103 nu sufer\u0103 de epilepsie, ace\u0219tia nelu\u00e2nd \u00een calcul particularit\u0103\u021bile legate de diag\u00adnostic pentru fiecare persoan\u0103 \u00een parte, indiferent de postul pe care o persoan\u0103 urmeaz\u0103 s\u0103-l ocupe. Din punctul nostru de vedere, ar fi indicat ca angajatorul, atunci c\u00e2nd are de-a face cu o persoan\u0103 care sufer\u0103 de epilepsie, s\u0103 solicite o expertiz\u0103 medical\u0103 din care s\u0103 fac\u0103 parte m\u0103car un medic specialist neurolog, pentru a afla dac\u0103 postul pe care urmeaz\u0103 s\u0103-l ocupe este adecvat angajatului. Astfel, consider\u0103m c\u0103 pacientului cu epilepsie nu i-ar mai fi \u00eengr\u0103dit dreptul la munc\u0103.<\/p>\n
O alt\u0103 problem\u0103 foarte grav\u0103 este \u00eengr\u0103direa accesului la un tratament adecvat. M\u0103 refer aici la molecula Lacosamid, care constituie singura modalitate de tratament la care pacien\u021bii cu epilepsie au reac\u021bionat pozitiv \u0219i la care nu vor mai avea acces \u00eencep\u00e2nd cu 1 ianuarie 2016, deoarece aceast\u0103 molecul\u0103 nu a fost introdus\u0103 pe lista medicamentelor gratuite \u0219i compensate. Men\u021bion\u0103m c\u0103 ASPERO a \u00eentreprins o serie de demersuri c\u0103tre autorit\u0103\u021bi \u00een acest sens, ins\u0103 nu a primit niciun r\u0103spuns pozitiv. \u00cen cazul \u00een care situa\u021bia nu se va remedia, pacien\u021bii vor fi nevoi\u021bi s\u0103 apeleze la formularul E112 pentru a beneficia de acest tratament \u00een str\u0103in\u0103tate, unde pre\u021bul este mai mare dec\u00e2t \u00een Rom\u00e2nia. Prin urmare, statul va pierde mai mult.<\/p>\n
ASPERO deruleaz\u0103 de patru ani ac\u021biuni de informare \u0219i de sensibilizare a opiniei publice cu privire la epilepsie. A\u021bi observat \u00een tot acest timp o schimbare pozitiv\u0103 \u00een percep\u021bia oamenilor privind persoanele cu epilepsie?<\/p>\n
\u00cen urma campaniei de informare \u0219i educa\u021bie pentru elevi \u0219i profesori, derulat\u0103 \u00een dou\u0103 \u0219coli din Bucure\u0219ti, s-a desprins ideea c\u0103 este nevoie de un interval de timp mai mare de discu\u021bii pe marginea acestor probleme. Noi suntem interesa\u021bi, dac\u0103 suntem \u0219i sprijini\u021bi, s\u0103 desf\u0103\u0219ur\u0103m campanii de informare \u00een cadrul activit\u0103\u021bii \u201d\u0218coala altfel\u201d, a\u0219a cum ne-a fost sugerat de profesori. Consider\u0103m c\u0103 ar fi util\u0103 o implicare mai activ\u0103 a persoanelor de decizie\u00a0 din s\u0103n\u0103tate pe aceast\u0103 component\u0103.<\/p>\n
Revenind la \u00eentrebare, da, am v\u0103zut o schimbare pozitiv\u0103 \u00een r\u00e2ndul grupurilor de oameni cu care am lucrat, de a afla mai multe despre epilepsie \u0219i de a \u0219ti cum s\u0103 acorde primul ajutor \u00een cazul unei crize epileptice.<\/p>\n
Cel mai mult se vorbe\u0219te despre epilepsie \u00een luna martie, c\u00e2nd este s\u0103rb\u0103torit\u0103 Ziua Mondial\u0103 a Epilepsiei. Ce alte proiecte desf\u0103\u0219oar\u0103 ASPERO pentru a cre\u0219te nivelul de informare at\u00e2t \u00een r\u00e2ndul pacien\u021bilor, c\u00e2t \u0219i \u00een r\u00e2ndul \u00eentregii popula\u021bii?<\/p>\n
\u00cen afar\u0103 de ac\u021biunile \u00eentreprinse cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei \u0219i de campaniile de informare din Bucure\u0219ti, am lansat ghidul informativ despre epilepsie, Jurnalul crizelor pentru pacien\u021bi \u0219i Cardul de date pentru pacien\u021bi. De asemenea, desf\u0103\u0219ur\u0103m diferite activit\u0103\u021bi de 1 Iunie \u0219i de Cr\u0103ciun.<\/p>\n
Pe viitor, ASPERO inten\u021bioneaz\u0103 s\u0103 extind\u0103 proiectul de informare \u00een r\u00e2ndul profesorilor din Bucure\u0219ti \u0219i din ora\u0219e. Avem o parte din finan\u021barea necesar\u0103 derul\u0103rii acestui program, \u00eens\u0103 ne mai lipsesc 8.000 de euro. Valoarea proiectului este de 13.000 de euro, doar pentru ac\u021biunile din Capital\u0103. De asemenea, am avea nevoie \u0219i de sprijinul Inspectoratului \u0218colar.<\/p>\n
ASPERO a \u00eentreprins o serie de demersuri c\u0103tre autorit\u0103\u021bi \u00een acest sens, \u00cens\u0103 nu a primit niciun r\u0103spuns pozitiv.<\/p>\n
Lipsa de cuno\u0219tin\u021be, intoleran\u021ba, prejudec\u0103\u021bile \u0219i etichetarea persoanelor sunt str\u00e2ns legate de stigmatizare, care al\u0103turi de\u00a0 discriminare reprezint\u0103 o problem\u0103 major\u0103 pentru persoanele bolnave de epilepsie.<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong>\u00cen afar\u0103 de ac\u021biunile \u00eentreprinse cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei \u0219i de campaniile de informare din Bucure\u0219ti, am lansat ghidul informativ despre epilepsie, Jurnalul crizelor pentru pacien\u021bi \u0219i Cardul de date pentru pacien\u021bi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Din num\u0103rul total de aproximativ 500.000 de rom\u00e2ni cu epilepsie, doar 200.000 beneficiaz\u0103 de tratament decontat de stat. Aceast\u0103 statistic\u0103 poate fi explicat\u0103, \u00een mare parte, de faptul c\u0103 mul\u021bi pacien\u021bi se tem s\u0103 admit\u0103 c\u0103 sufer\u0103 de epilepsie pentru a nu fi discrimina\u021bi \u0219i stigmatiza\u021bi. Popula\u021bia are \u00eenc\u0103 numeroase…