Interviu cu dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator Subprogramul Na\u021bional de Epilepsie Farmacorezistent\u0103, Spitalul Universitar de Urgen\u021b\u0103 Bucure\u0219ti<\/p>\n
Lipsa de continuitate \u00een tratamentul rom\u00e2nilor cu epilepsie r\u0103m\u00e2ne o mare provocare \u00een managementul acestei afec\u021biuni. Pe l\u00e2ng\u0103 faptul c\u0103 aproape jum\u0103tate din totalul pacien\u021bilor beneficiaz\u0103 de tratament decontat de stat, o treime dintre ace\u0219tia continu\u0103 s\u0103 prezinte crize \u0219i asta \u00een ciuda administr\u0103rii mai multor medicamente. Potrivit medicilor speciali\u0219ti, \u0219ansa acestor pacien\u021bi farmacorezisten\u021bi o reprezint\u0103 metodele chirurgicale \u0219i moleculele de ultim\u0103 genera\u021bie, cu noi mecanisme de ac\u021biune. Din p\u0103cate, de\u0219i aceste molecule moderne sunt utilizate \u00een toate \u021b\u0103rile europene de mai bine de cinci ani, ele nu au p\u0103truns \u0219i \u00een Rom\u00e2nia.<\/p>\n
\u00cen\u021beleg c\u0103, \u00een ciuda tratamentului, 3 din 10 pacien\u021bi cu epilepsie nu \u00ee\u0219i pot controla afec\u021biunea. Cre\u0219terea accesului la terapii noi \u0219i eficiente ar schimba aceste statistici?<\/p>\n
Cu siguran\u021b\u0103, aceste procente pot fi influen\u021bate prin dou\u0103 modalit\u0103\u021bi: pe de o parte, prin accesul la noi terapii \u00eenc\u0103 din fazele precoce ale bolii \u0219i, pe de alt\u0103 parte, printr-o abordare personalizat\u0103 a pacien\u021bilor farmacorezisten\u021bi; o medica\u021bie cu noi mecanisme de ac\u021biune poate limita suferin\u021ba acestor oameni. De asemenea, este demonstrat deja f\u0103r\u0103 drept de apel c\u0103 un program activ de chirurgie a focarului epileptic vindec\u0103 sau aduce beneficii substan\u021biale pentru o treime dintre ace\u0219ti pacien\u021bi care au devenit farmacorezisten\u021bi.<\/p>\n
Mai multe \u021b\u0103ri europene au luat m\u0103suri de a individualiza tratamentul pacien\u021bilor care nu r\u0103spund la tratamentul clasic, \u021bin\u00e2nd cont de nevoile reale ale pacien\u021bilor \u0219i nu de contractele cost-volum. \u00cen ceea ce prive\u0219te Rom\u00e2nia, care ar fi cea mai bun\u0103 solu\u021bie?<\/p>\n
Medicina personalizat\u0103 este \u021belul spre care tinde acest domeniu \u00een toate \u021b\u0103rile cu programe de s\u0103n\u0103tate viabile. O solu\u021bie de compromis p\u00e2n\u0103 c\u00e2nd \u021bara noastr\u0103 poate oferi o abordare similar\u0103 ar fi s\u0103\u00a0identific\u0103m aceast\u0103 popula\u021bie care nu mai are beneficii din tratamentele curente existente \u00een arsenalul antiepileptic \u0219i s\u0103-i oferim posibilitatea de a accesa un program de nevoi speciale \u00een cadrul c\u0103ruia s\u0103 existe \u0219ansa de acces controlat la terapiile de nou\u0103 genera\u021bie.<\/p>\n
La \u00eenceputul acestui an, reprezentan\u021bii Asocia\u021biei Dravet \u0219i alte Epilepsii Rare au semnalat dispari\u021bia de pe pia\u021b\u0103 a unor medicamente antiepileptice importante. Dispun \u00een prezent pacien\u021bii rom\u00e2ni de toate op\u021biunile terapeutice de care au nevoie?<\/p>\n
Reprezentan\u021bii asocia\u021biei au dreptate, o serie de medicamente anterior disponibile sunt din ce \u00een ce mai greu de g\u0103sit sau au disp\u0103rut. \u00cen acela\u0219i timp, noua genera\u021bie de antiepileptice, care \u00een toate \u021b\u0103rile europene este o medica\u021bie de rutin\u0103 \u00een ultimii cinci ani, nu a p\u0103truns \u00een Rom\u00e2nia. O excep\u021bie face o nou\u0103 molecul\u0103, la care peste 100 de pacien\u021bi au avut acces timp de trei ani prin eforturile companiei produc\u0103toare. \u00cen ciuda beneficiilor \u0219i eforturilor depuse, aceast\u0103 molecul\u0103 nu a fost rambursat\u0103 de autorit\u0103\u021bi.<\/p>\n
\u00cen condi\u021biile \u00een care lipsesc medicamentele compensate, pacien\u021bii vor apela la formularul E112. Nu va fi mult mai scump pentru sistem?<\/p>\n
Clar c\u0103 aceast\u0103 manier\u0103 de abordare este mult mai scump\u0103 \u0219i, de asemenea, este dificil\u0103 administrativ f\u0103r\u0103 a garanta succesul pentru cei care se \u00eencumet\u0103 la acest drum.<\/p>\n
Ce trebuie s\u0103 fac\u0103 autorit\u0103\u021bile pentru a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi situa\u021bia pacien\u021bilor rom\u00e2ni cu epilepsie, at\u00e2t pe termen scurt, c\u00e2t \u0219i pe termen lung?<\/p>\n
\u00cen primul r\u00e2nd, s\u0103 sus\u021bin\u0103 crearea unor centre multidisciplinare specializate \u00een diagnosticul \u0219i tratamentul acestei boli care dep\u0103\u0219e\u0219te grani\u021bele unei singure specialit\u0103\u021bi \u0219i necesit\u0103 o infrastructur\u0103 specific\u0103 \u0219i personal calificat. Este nevoie s\u0103 sprijine supraspecializarea medicilor \u00een domeniul epileptologiei, s\u0103 ofere acces la tratamentele moderne din acest domeniu, continu\u00e2nd s\u0103 finan\u021beze ritmic \u0219i adecvat Programul Na\u021bional \u00een mod balansat pentru chirurgia focarului epileptic, dar \u0219i pentru stimulatoarele vagale. De asemenea, autorit\u0103\u021bile trebuie s\u0103 ofere accesul la terapia farmacologic\u0103 bazat\u0103 pe molecule din noua genera\u021bie, ideal pentru to\u021bi pacien\u021bii \u00eenc\u0103 din etapa \u00een care au e\u0219uat pe terapia ini\u021bial\u0103, dar \u0219i \u00een cadrul programului dedicat bolii farmacorezistente. Nu \u00een ultimul r\u00e2nd, ar fi necesar\u0103 dezvoltarea de centre sociale \u0219i de terapie ocupa\u021bional\u0103, adaptat\u0103 pacien\u021bilor care nu se pot integra adecvat socio-profesional.<\/p>\n
Subprogramul de diagnostic \u015fi\u00a0tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos<\/p>\n
Prin intermediul acestui subprogram, pacien\u021bii rom\u00e2ni cu epilepsie rezistent\u0103 la tratament medicamentos au acces la tratamentul microchirurgical \u0219i la proceduri de implantare a unui stimulator al nervului vag. Sunt eligibili copiii \u015fi adul\u0163ii diagnostica\u0163i cu epilepsie focal\u0103 farmacorezistent\u0103 care accept\u0103 riscurile interven\u0163iei neurochirurgicale pe baza consim\u0163\u0103m\u00e2ntului informat \u015fi care nu prezint\u0103 boli asociate severe (insuficien\u0163e de organ, neoplazii progresive). De asemenea, pot intra \u00een acest subprogram pacien\u021bii care continu\u0103 s\u0103 aib\u0103 crize, \u00een ciuda tratamentului medicamentos instituit dup\u0103 dou\u0103 tentative terapeutice cu medica\u0163ie antiepileptic\u0103, corect selectat\u0103 \u015fi dozat\u0103 adecvat, \u00eentr-o perioad\u0103 de doi ani, precum \u0219i cei care prezint\u0103 intoleran\u0163\u0103 la tratamentul medicamentos anticonvulsivant (bolnavi polialergici).<\/strong><\/p>\n Subprogramul acoper\u0103 9 proceduri microchirurgicale pe an, la un cost mediu per pacient de 41.000 de lei, \u0219i 34 de stimulatoare ale nervului vag, la un cost de 100.000 de lei (Sursa: CNAS).<\/strong><\/p>\n Ar fi necesar\u0103 dezvoltarea de centre sociale \u0219i de terapie ocupa\u021bional\u0103, adaptat\u0103 pacien\u021bilor care nu se pot integra adecvat socio-profesional.<\/p>\n Un program activ de chirurgie a focarului epileptic vindec\u0103 sau aduce beneficii substan\u021biale pentru o treime dintre ace\u0219ti pacien\u021bi care au devenit farmacorezisten\u021bi.<\/em><\/strong><\/p>\n Autorit\u0103\u021bile trebuie s\u0103 ofere accesul la terapia farmacologic\u0103 bazat\u0103 pe molecule din noua genera\u021bie, ideal pentru to\u021bi pacien\u021bii \u00eenc\u0103 din etapa \u00een care au e\u0219uat pe terapia ini\u021bial\u0103, dar \u0219i \u00een cadrul programului dedicat bolii farmacorezistente. <\/em><\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Interviu cu dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator Subprogramul Na\u021bional de Epilepsie Farmacorezistent\u0103, Spitalul Universitar de Urgen\u021b\u0103 Bucure\u0219ti Lipsa de continuitate \u00een tratamentul rom\u00e2nilor cu epilepsie r\u0103m\u00e2ne o mare provocare \u00een managementul acestei afec\u021biuni. Pe l\u00e2ng\u0103 faptul c\u0103 aproape jum\u0103tate din totalul pacien\u021bilor beneficiaz\u0103 de tratament decontat de stat, o treime dintre…