
Ziua Mondială a Epilepsiei este celebrată în întreaga lume pe data de 26 martie. Cu această ocazie sunt organizate zeci de evenimente cu scopul de a creşte gradul de conștientizare a acestei afecțiuni, de a solicita acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, dar și pentru a combate stigma asociată acestei boli neurologice. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România #ASPERO organizează cu acest prilej un eveniment online, transmis Live pe Facebook pe 25 martie 2022 (vineri), între orele 11:00 – 13:00, la care vor participa medici neurologi specializați în epilepsie, atât pentru adulți cât și pentru copii, psiholog și pacienți. Pentru înscriere și a adresa întrebări în avans, te rugăm să completezi formularul de aici: https://forms.gle/qzKPLL5HbuqaeASXA
Agendă eveniment:
11:00 – 11:15
Introducere: Nevoi și priorități în îngrijirea pacientului cu epilepsie la nivel național – Ileana Ștefan, director executiv ASPERO
11:15 – 11:45
Ce este nou în epilepsie? (Diagnosticare, medicamente și tratamente) – dr. Ioana Mândruță, medic primar neurolog cu specializare în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență BucureștiÎntrebări din partea jurnaliștilor
11:45 – 12:05
Provocări în epilepsia la copii, Dr. Cristina Pomeran, medic neurologie pediatrică, Spitalul de Psihiatrie Prof Dr Al. Obregia, BucureștiSesiune de întrebări din partea publicului12:05 – 12:25Impactul epilepsiei asupra abilitatilor scolare – Monica Bolocan, neuropsiholog, doctorand și cadru didactic asociat la Facultatea de Psihologie și Știintele Educației, Universitatea București
12:25 – 12:45
Epilepsia și sarcina – Dr. Irina Oane, medic neurolog epileptolog, Spitalul Universitar de Urgență București
12:45 – 13:10
Importanța validării tratamentului individualizat al pacientului de către medicul specialist neurolog – Dr Andrei Dăneasa, medic specialist neurologie, specializare Neurologie – Epileptologie si vEEG
Concluzii și închidere eveniment
În 2022 scopul dedicat acestei Zilei Mondiale a Epilepsiei #PurpleDay este de a-i face pe cei afectați de epilepsie, pacienți și aparținători, să împărtășească momentele prin care trec pentru a-i ajuta pe cei nou diagnosticați sau pe cei care nu acceptă diagnosticul să treacă mai ușor peste crizele asociate bolii și să comunice despre ea. Fie că este vorba de o formă ușoară de epilepsie care cu medicație permite o viață normală, fie că este vorba de o forma rară de epilepsie care evoluează cu dizabilitate, lupta și acceptarea diagnosticului sunt cel mai adesea procese care merită tot sprijinul celor din jur.
Este timpul să scoatem epilepsia din umbră și să creștem gradul de conștientizare a epilepsiei!
Alătură-te și tu demersului #ASPERO! Pentru a crește gradul de conștientizare despre cum este să trăiești cu epilepsie, trimite-ne povestea ta într-un mesaj pe Mesageria FB sau pe email la aspero.directorgeneral@gmail.com
– Care este propria ta poveste sau a copilului tău? Cum te-ai confruntat cu STIGMATIZAREA?
– Împărtășește fotografiile tale violet, selfie-urile tale, experiențele tale despre cum epilepsia ți-a dat viața peste cap! Culoarea Zilei Mondiale a Epilepsiei este violet și oamenii din întreaga lume își pot manifesta solidaritatea purtând un obiect de această culoare, haine violet sau folosind iluminatul colorat!
– Folosește rețelele de socializare pentru a povesti despre epilepsie, folosind hashtagul #epilepsie#PurpleDay#UnițiÎmpotrivaEpilepsiei#ASPERO
Noi vom împărtăși poveștile tale din viața reală pe întregul parcurs al lunii martie!
Te așteptăm alături de noi, mulțumim!
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România