{"id":847,"date":"2025-06-17T08:31:00","date_gmt":"2025-06-17T08:31:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aspe.ro\/?p=847"},"modified":"2025-12-02T08:56:55","modified_gmt":"2025-12-02T08:56:55","slug":"ziua-internationala-pentru-constientizarea-sindromului-dravet","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/ziua-internationala-pentru-constientizarea-sindromului-dravet\/","title":{"rendered":"Ziua interna\u0163ional\u0103 pentru con\u015ftientizarea Sindromului Dravet\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

Pe 23 iunie, este marcat\u0103 \u00een fiecare an,\u00a0Ziua interna\u0163ional\u0103 pentru con\u015ftientizarea Sindromului Dravet<\/em><\/strong>Cu acest prilej, organiza\u0163iile de pacien\u0163i din \u00eentreaga lume vor desf\u0103\u0219ura diferite ac\u0163iuni\u00a0pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103.Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscut\u0103 \u015fi sub numele de epilepsie mioclonic\u0103 infantil\u0103 sever\u0103, care debuteaz\u0103 \u00een primul an de via\u0163\u0103, afecteaz\u0103 aproximativ unul din 20.000 de copii \u015fi este incurabil\u0103. \u00cen afar\u0103 de crizele epileptice extrem de greu de controlat, boala este \u00eenso\u0163it\u0103 de cele mai multe ori de diferite alte manifest\u0103ri – tulbur\u0103ri de dezvoltare, \u00eent\u00e2rzieri \u00een achizi\u0163ia limbajului, instabilitate la mers.\u00a0Aproximativ 17% dintre pacien\u0163ii diagnostica\u021bi cu Dravet mor \u00eenainte de atingerea v\u00e2rstei adulte.<\/strong>Boala este considerat\u0103 incurabil\u0103, iar tratamentele actuale sunt doar par\u021bial eficiente.Purt\u00e2nd numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit \u00een 1978, Sindromul Dravet reprezint\u0103 de obicei o sum\u0103 de crize epileptice extrem de dificil de controlat, \u00eent\u00e2rziere \u00een dezvoltare \u015fi o serie de alte tulbur\u0103ri, inclusiv la nivel de mers, somn \u015fi comportament.Potrivit Asocia\u021biei ASPERO, cauza apari\u0163iei Sindromului Dravet este o muta\u0163ie genetic\u0103. De obicei, aceasta apare pentru prima dat\u0103 la pacient, nefiind mo\u015ftenit\u0103 din familie. Semnele de debut sunt crizele epileptice severe, pe care pacien\u0163ii vor continua s\u0103 le aib\u0103 pe toat\u0103 durata vie\u0163ii.\u00cen Rom\u00e2nia, Asocia\u0163ia ASPERO, \u00a0printre proiectele sale se num\u0103r\u0103 spijinirea \u0219i consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medica\u0163ia de genera\u0163ie nou\u0103, cre\u015fterea gradului de cunoa\u015ftere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente \u015fi conferin\u0163e.Data de 23 iunie a fost aleas\u0103 pentru a marca Ziua Interna\u0163ional\u0103 a Sindromului Dravet de asocia\u0163iile care reprezint\u0103 pacien\u0163ii cu aceast\u0103 afec\u0163iune din \u0163\u0103ri precum Canada, Elve\u0163ia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Rom\u00e2nia, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.<\/h1>\n\n\n\n
Pe 23 iunie, este marcat\u0103 \u00een fiecare an,\u00a0Ziua interna\u0163ional\u0103 pentru con\u015ftientizarea Sindromului Dravet<\/em><\/strong><\/h5>\n\n\n\n
Cu acest prilej, organiza\u0163iile de pacien\u0163i din \u00eentreaga lume vor desf\u0103\u0219ura diferite ac\u0163iuni\u00a0pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103.<\/h5>\n\n\n\n
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscut\u0103 \u015fi sub numele de epilepsie mioclonic\u0103 infantil\u0103 sever\u0103, care debuteaz\u0103 \u00een primul an de via\u0163\u0103, afecteaz\u0103 aproximativ unul din 20.000 de copii \u015fi este incurabil\u0103.<\/strong><\/h5>\n\n\n\n
\u00cen afar\u0103 de crizele epileptice extrem de greu de controlat, boala este \u00eenso\u0163it\u0103 de cele mai multe ori de diferite alte manifest\u0103ri – tulbur\u0103ri de dezvoltare, \u00eent\u00e2rzieri \u00een achizi\u0163ia limbajului, instabilitate la mers.\u00a0Aproximativ 17% dintre pacien\u0163ii diagnostica\u021bi cu Dravet mor \u00eenainte de atingerea v\u00e2rstei adulte.<\/strong><\/h5>\n\n\n\n
Boala este considerat\u0103 incurabil\u0103, iar tratamentele actuale sunt doar par\u021bial eficiente.Purt\u00e2nd numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit \u00een 1978, Sindromul Dravet reprezint\u0103 de obicei o sum\u0103 de crize epileptice extrem de dificil de controlat, \u00eent\u00e2rziere \u00een dezvoltare \u015fi o serie de alte tulbur\u0103ri, inclusiv la nivel de mers, somn \u015fi comportament.<\/h5>\n\n\n\n
Potrivit Asocia\u021biei ASPERO, cauza apari\u0163iei Sindromului Dravet este o muta\u0163ie genetic\u0103. De obicei, aceasta apare pentru prima dat\u0103 la pacient, nefiind mo\u015ftenit\u0103 din familie. Semnele de debut sunt crizele epileptice severe, pe care pacien\u0163ii vor continua s\u0103 le aib\u0103 pe toat\u0103 durata vie\u0163ii.\u00cen Rom\u00e2nia, Asocia\u0163ia ASPERO, \u00a0printre proiectele sale se num\u0103r\u0103 spijinirea \u0219i consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medica\u0163ia de genera\u0163ie nou\u0103, cre\u015fterea gradului de cunoa\u015ftere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente \u015fi conferin\u0163e.<\/h5>\n\n\n\n
Data de 23 iunie a fost aleas\u0103 pentru a marca Ziua Interna\u0163ional\u0103 a Sindromului Dravet de asocia\u0163iile care reprezint\u0103 pacien\u0163ii cu aceast\u0103 afec\u0163iune din \u0163\u0103ri precum Canada, Elve\u0163ia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Rom\u00e2nia, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.<\/h5>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pe 23 iunie, este marcat\u0103 \u00een fiecare an,\u00a0Ziua interna\u0163ional\u0103 pentru con\u015ftientizarea Sindromului DravetCu acest prilej, organiza\u0163iile de pacien\u0163i din \u00eentreaga lume vor desf\u0103\u0219ura diferite ac\u0163iuni\u00a0pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103.Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscut\u0103 \u015fi…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":826,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/847"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=847"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/847\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":848,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/847\/revisions\/848"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/826"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=847"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=847"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=847"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}