{"id":737,"date":"2023-02-14T11:18:42","date_gmt":"2023-02-14T11:18:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aspe.ro\/?p=737"},"modified":"2023-03-27T11:19:09","modified_gmt":"2023-03-27T11:19:09","slug":"epilepsia-boala-ascunsa-de-teama-discriminarii","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/epilepsia-boala-ascunsa-de-teama-discriminarii\/","title":{"rendered":"Epilepsia, boala ascuns\u0103 de teama discrimin\u0103rii"},"content":{"rendered":"\n

\u201eO fericire care nu este posibil\u0103 \u00eentr-o stare fireasc\u0103 \u0219i de ne\u00eenchipuit de cei care nu au experimentat-o\u201d \u2013 a\u0219a a descris Feodor Dostoievski crizele sale de epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

Boala, pu\u0163in \u00een\u0163eleas\u0103 la vremea respectiv\u0103, are \u0219i azi impact asupra calit\u0103\u0163ii vie\u0163ii pacien\u0163ilor. Dincolo de diagnostic \u0219i bagajul de suferin\u0163e, unii dintre ei se confrunt\u0103 cu stigma social\u0103.<\/p>\n\n\n\n

Epilepsia, una dintre cele mai vechi boli recunoscute, afecteaz\u0103 peste 50 de milioane de oameni din \u00eentreaga lume \u0219i, adeseori, poate fi tratat\u0103 sau \u0163inut\u0103 sub control prin tratament medical. Pentru a cre\u0219te gradul de informare \u0219i con\u0219tientizare \u00een ceea ce prive\u0219te aceast\u0103 problem\u0103 neurologic\u0103, dar \u0219i pentru a risipi miturile asociate ei, \u00een fiecare an, la 10 februarie, lumea medical\u0103 marcheaz\u0103 Ziua Interna\u0163ional\u0103 a Epilepsiei. Ocazie cu care speciali\u0219tii atrag aten\u0163ia asupra importan\u0163ei stabilirii acestui diagnostic \u0219i administr\u0103rii tratamentului corespunz\u0103tor.<\/p>\n\n\n\n

\u201e\u00cen primul r\u00e2nd, trebuie s\u0103 fim siguri c\u0103 avem de-a face cu epilepsie, lu\u00e2nd \u00een considerare faptul c\u0103 multe situa\u0163ii medicale pot mima un atac\u201d, precizeaz\u0103 dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103, medic neurolog \u0219i specialist epileptolog la Spitalul Universitar de Urgen\u0163\u0103 Bucure\u015fti (SUUB).<\/p>\n\n\n\n

Potrivit medicului, aceast\u0103 etap\u0103 este, de multe ori, foarte dificil\u0103. Chiar dac\u0103 exist\u0103 un diagnostic cert de epilepsie, pot surveni \u0219i atacuri de alt\u0103 natur\u0103 (sincope, tulbur\u0103ri de somn, atacuri psihogene etc.), caz \u00een care tratamentul antiepileptic nu poate controla manifest\u0103rile. \u201eVarietatea epilepsiilor \u0219i sindroamelor epileptice este foarte larg\u0103 \u0219i, \u00een func\u0163ie de v\u00e2rsta \u0219i de contextul general al fiec\u0103rui pacient \u00een parte, putem avea de-a face cu boli benigne, care se remit de la sine, sau cu boli severe, progresive, deteriorative, sau cu boli vindecabile chirurgical etc.\u201d, explic\u0103 dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen cazul sindroamelor genetice, pot exista implica\u0163ii \u0219i pentru al\u0163i membri ai familiei, adaug\u0103 medicul: \u201eDeci cauza este important\u0103 \u0219i trebuie c\u0103utat\u0103 sus\u0163inut \u0219i discutate implica\u0163iile acesteia \u00eenc\u0103 de la primele consulta\u0163ii. Nu trebuie s\u0103 ne mul\u0163umim s\u0103 trat\u0103m crizele \u0219i at\u00e2t!\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ajutor pentru evitarea traumatismelor<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Deseori, atunci c\u00e2nd o persoan\u0103 epileptic\u0103 are o criz\u0103, oamenii din jurul ei nu \u0219tiu cum ar trebui s\u0103 reac\u0163ioneze, fie pentru c\u0103 nu au informa\u0163ii \u00een leg\u0103tur\u0103 cu boala, fie pentru c\u0103 nu \u0219tiu cum s\u0103 acorde primul ajutor \u00een cazul convulsiilor. Potrivit specialistului epileptolog, \u00een via\u0163a real\u0103 putem \u00eent\u00e2lni dou\u0103 tipuri mari de situa\u0163ii: crize\/convulsii cu risc vital important \u0219i crize cu manifest\u0103ri pu\u0163in riscante din punct de vedere vital, uneori greu de recunoscut \u0219i dificil de interpretat.<\/p>\n\n\n\n

Crizele cu manifest\u0103ri convulsive constau \u00een mi\u0219c\u0103ri ample repetate, c\u0103dere, dificult\u0103\u0163i respiratorii \u0219i cardiovasculare \u0219i prezint\u0103 un risc de accidentare sau chiar de moarte subit\u0103: \u201eDac\u0103 suntem martorii unor astfel de evenimente, vom ajuta persoana respectiv\u0103 s\u0103 evite traumatismele, o vom a\u0219eza \u00een pozi\u0163ie lateral\u0103 \u0219i vom fi aten\u0163i la timpul scurs \u00een aceast\u0103 stare pentru a alarma ambulan\u0163a \u00een cazul \u00een care se prelunge\u0219te peste 5 minute sau [\u00een cazul \u00een care criza] se repet\u0103\u201d, subliniaz\u0103 dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103.<\/p>\n\n\n\n

Crizele cu manifest\u0103ri subtile nu vor atrage aten\u0163ia la fel, dar pot fi semnele unei boli uneori mai grave dec\u00e2t cele descrise anterior, mai explic\u0103 medicul: \u201e\u00cen aceste situa\u0163ii este important s\u0103 interac\u0163ion\u0103m cu persoana respectiv\u0103 \u0219i chiar s\u0103 film\u0103m evenimentul dac\u0103 este posibil, pentru a ajuta \u00een stabilirea diagnosticului\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Problemele cu care se confrunt\u0103 pacien\u0163ii<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Epilepsia este una dintre bolile pentru care medicul generalist este pu\u0163in preg\u0103tit, iar medicul de neurologie general\u0103 are o preg\u0103tire sumar\u0103, sus\u0163ine dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103. Astfel, neurologul va fi preocupat s\u0103 trimit\u0103 pacientul la imagistica prin CT sau rezonan\u0163\u0103 magnetic\u0103 \u0219i eventual s\u0103 recomande o electroencefalogram\u0103. \u00cens\u0103 \u201eprotocoalele standard ale celor dou\u0103 investiga\u0163ii, de altfel cruciale \u00een stabilirea diagnosticului, sunt insuficient adaptate la complexitatea acestei boli\u201d, explic\u0103 medicul. \u00cen acest caz, dac\u0103 lucrurile nu merg bine, pacien\u0163ii au nevoie de investiga\u0163ii suplimentare care, \u00een general, nu sunt rambursate de sistemul public de asigur\u0103ri.<\/p>\n\n\n\n

\u201eCum \u00een general crizele reprezint\u0103 o invalidare major\u0103 pentru via\u0163a social\u0103 \u0219i profesional\u0103 \u0219i de multe ori pot avea risc vital, pacien\u0163ii \u0219i familiile lor fac eforturi financiare \u0219i logistice importante pentru a accesa investiga\u0163ii de tip video EEG prelungit, \u00eenregistr\u0103ri de somn sau monitoriz\u0103ri de lung\u0103 durat\u0103, rezonan\u0163\u0103 magnetic\u0103 cu protocol de epilepsie, tomografie cu emisie pozitronic\u0103, analize genetice \u0219i autoimune\u201d, a ad\u0103ugat dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103. Uneori, aceste pachete de investiga\u0163ii, absolut justificate, se ridic\u0103 la mii de euro.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen plus, \u00een Rom\u00e2nia exist\u0103 diferen\u0163e mari \u00eentre zone geografice legate de dotarea cu echipamente medicale ori de gradul de preg\u0103tire profesional\u0103 a medicilor \u0219i asisten\u0163ilor implica\u0163i \u00een lupta \u00eempotriva epilepsiei, dup\u0103 cum explic\u0103 medicul neurolog Bogdan Florea, de la Centrul de Epilepsie \u0219i Monitorizare EEG din Cluj-Napoca, ini\u0163iatorul Re\u0163elei Telemedicin\u0103 \u00een Epilepsie: \u201eAm identificat chiar ora\u0219e mari \u00een \u0163ar\u0103 \u00een care aparatele EEG erau vechi, improprii sau dep\u0103\u0219ite moral\u201d.<\/p>\n\n\n\n

O alt\u0103 problem\u0103 cu care se confrunt\u0103 pacien\u0163ii cu epilepsie este lipsa medicamentelor. Dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103 subliniaz\u0103 c\u0103 \u00een etapa de tratament pacien\u0163ii au la dispozi\u0163ie medicamente vechi \u0219i generice: \u201eMolecule originale \u0219i inovative nu ajung \u00een Rom\u00e2nia \u0219i nu sunt nici perspective. Chiar \u0219i pentru medica\u0163ia existent\u0103 este o b\u0103t\u0103lie permanent\u0103 s\u0103 g\u0103se\u0219ti acela\u0219i medicament dou\u0103 luni consecutiv, iar schimb\u0103rile bru\u0219te nu fac bine bolii\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Progrese importante<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00cen ultimii ani s-au f\u0103cut progrese remarcabile \u00een ceea ce prive\u0219te tratamentul pacien\u0163ilor cu epilepsie, contribuind astfel la \u00eembun\u0103t\u0103\u0163irea calit\u0103\u0163ii vie\u0163ii acestora. Astfel, potrivit dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103, persoanele care sufer\u0103 de aceast\u0103 afec\u0163iune dispun de unit\u0103\u0163i cu randamente ridicate pentru explorarea video EEG \u0219i sunt trata\u0163i de medici bine preg\u0103ti\u0163i, at\u00e2t pentru epilepsiile copilului, c\u00e2t \u0219i pentru adul\u0163i:<\/p>\n\n\n\n

\u201eAvem un Program Na\u0163ional pentru Epilepsie Farmacorezistent\u0103 cu sec\u0163iune de explorare \u0219i tratament invaziv al focarului epileptic pentru cazuri foarte complicate, \u00een care au fost trata\u0163i peste 100 de pacien\u0163i, \u0219i de asemenea un program de terapie paliativ\u0103 prin stimularea nervului vag \u00een care s-au f\u0103cut mari progrese \u0219i [la care] au avut acces sute de pacien\u0163i\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen plus, medicii tineri care manifest\u0103 interes pentru acest domeniu se pot al\u0103tura Societ\u0103\u0163ii de Lupt\u0103 \u00cempotriva Epilepsiei. \u201eFoarte activ\u0103 pe plan na\u0163ional \u0219i interna\u0163ional, societatea profesional\u0103 ne reprezint\u0103 \u0219i putem oferi educa\u0163ie pentru medicii tineri care vor s\u0103 se supraspecializeze la cel mai \u00eenalt nivel \u00een \u0163ar\u0103 \u0219i \u00een centrele interna\u0163ionale\u201d, a men\u0163ionat medicul neurolog. S-a creat o leg\u0103tur\u0103 foarte solid\u0103 \u0219i cu centrele de expertiz\u0103 interna\u0163ionale prin re\u0163eaua EpiCare, \u00een care lunar sunt discutate cazurile dificile cu exper\u0163i din toat\u0103 Europa.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Ioana M\u00eendru\u0163\u0103 men\u0163ioneaz\u0103 \u0219i centrul de chirurgie a focarului epileptic de la SUUB. Acesta este singurul centru din Rom\u00e2nia unde pacien\u0163ii epileptici sunt selec\u0163iona\u0163i \u00een cadrul Programului Na\u0163ional pentru Epilepsie Farmacorezistent\u0103 pentru a fi trata\u0163i prin proceduri microchirurgicale sau prin neurostimulare. \u201eAre acum o echip\u0103 multidisciplinar\u0103 matur\u0103, cu experien\u0163\u0103 foarte serioas\u0103. Totodat\u0103, peste 200 de pacien\u0163i au fost trata\u0163i, majoritatea dintre ei vindeca\u0163i \u0219i \u00ee\u0219i continu\u0103 via\u0163a renun\u0163\u00e2nd la tratament\u201d, completeaz\u0103 medicul.<\/p>\n\n\n\n

Epilepsia, boala ascuns\u0103 de teama discrimin\u0103rii – Via\u021ba Medical\u0103 (viata-medicala.ro)<\/a><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201eO fericire care nu este posibil\u0103 \u00eentr-o stare fireasc\u0103 \u0219i de ne\u00eenchipuit de cei care nu au experimentat-o\u201d \u2013 a\u0219a a descris Feodor Dostoievski crizele sale de epilepsie. Boala, pu\u0163in \u00een\u0163eleas\u0103 la vremea respectiv\u0103, are \u0219i azi impact asupra calit\u0103\u0163ii vie\u0163ii pacien\u0163ilor. Dincolo de diagnostic \u0219i bagajul de suferin\u0163e, unii…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":738,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/737"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=737"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/737\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":740,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/737\/revisions\/740"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/738"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=737"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=737"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=737"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}