{"id":724,"date":"2023-03-26T06:52:19","date_gmt":"2023-03-26T06:52:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aspe.ro\/?p=724"},"modified":"2023-03-27T06:54:07","modified_gmt":"2023-03-27T06:54:07","slug":"peste-200-de-mesaje-de-la-romani-de-ziua-mondiala-de-constientizare-a-epilepsiei-spune-si-tu-nu-stigmatizarii","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/peste-200-de-mesaje-de-la-romani-de-ziua-mondiala-de-constientizare-a-epilepsiei-spune-si-tu-nu-stigmatizarii\/","title":{"rendered":"Peste 200 de mesaje de la rom\u00e2ni de Ziua Mondial\u0103 de Con\u0219tientizare a Epilepsiei. Spune \u0219i tu NU stigmatiz\u0103rii!"},"content":{"rendered":"\n

De Ziua Mondial\u0103 de Con\u0219tientizare a Epilepsiei, celebrat\u0103 pe 26 martie, Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO) desf\u0103\u0219oar\u0103 campania #SayNoToStigma. Peste 200 de testimoniale au fost primite de la rom\u00e2ni cu ocazia Purple Day 2023, majoritatea mesajelor \u00eei sus\u021bin pe pacien\u021bii cu epilepsie din Rom\u00e2nia \u0219i apar\u021bin\u0103torii acestora, care se confrunt\u0103 cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de munc\u0103, gr\u0103dini\u021b\u0103, \u0219coal\u0103, \u00een rela\u021biile de familie sau cuplu, din partea \u00eentregii societ\u0103\u021bi, \u00een fiecare zi din via\u021ba lor.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00cen Rom\u00e2nia sunt 124.583 de persoane care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103, multe dintre ele confrunt\u00e2ndu-se cu probleme la locul de munc\u0103, gr\u0103dini\u021b\u0103, scoal\u0103 \u0219i \u00een rela\u021biile cu ceilal\u021bi.<\/p>\n\n\n\n

,,\u00cen Rom\u00e2nia, num\u0103rul total de pacien\u021bi cu epilepsie \u00een 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)\u201d<\/em>, a declarat conf. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator al Unit\u0103\u021bii de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente la evenimentul online organizat de ASPERO cu ocazia Purple Day.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen luna martie 2023 asocia\u021bia ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din \u021bara noastr\u0103 \u00een ceea ce prive\u0219te diagnosticarea, serviciile medicale \u0219i sociale acordate, accesul la tratamente, con\u0219tientizarea publicului larg \u0219i problematica stigmatiz\u0103rii. Cu acest prilej, num\u0103rul de testimoniale venite din partea celor care se confrunt\u0103 cu acest diagnostic (pacien\u021bi, apar\u021bin\u0103tori, sus\u021bin\u0103tori din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca \u0219i situa\u021biile \u0219i pove\u0219tile de via\u021b\u0103 la care au f\u0103cut referire.<\/p>\n\n\n\n

,,\u00cen urma cercet\u0103rii realizate de ASPERO a rezultat c\u0103 \u00een 70% din cazuri diagnosticul se pune \u00een copil\u0103rie. \u00cen 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel na\u021bional, dar este \u00eembucur\u0103tor c\u0103, de\u0219i mai mult de jum\u0103tate dintre pacien\u021bi \u00ee\u0219i schimb\u0103 neurologul \u00een timpul vie\u021bii (din alte motive dec\u00e2t trecerea de la copii la adul\u021bi), comunicarea medic-pacient este bun\u0103 \u0219i foarte bun\u0103 \u00een 88% din cazuri, dup\u0103 pandemie mul\u021bi doctori \u00eencep\u00e2nd s\u0103 comunice \u0219i pe telefon, canale social media sau videoapeluri, de\u0219i \u00een mica m\u0103sur\u0103. Pacien\u021bii cu epilepsie au \u00een majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente \u00een acela\u0219i timp, \u00eens\u0103 \u00een ultima perioad\u0103 ne confrunt\u0103m cu numeroase pl\u00e2ngeri \u00een ceea ce prive\u0219te lipsa de medicamente, ceea ce este \u00eengrijor\u0103tor iar autorit\u0103\u021bile trebuie s\u0103 se implice mai mult \u00een acest aspect fundamental\u201d<\/em>, a declarat Ileana \u0218tefan, director executiv ASPERO \u0219i persoan\u0103 cu epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

De altfel, \u00eentr-un interviu video<\/a> acordat 360medical.ro<\/a>, Ileana \u0218tefan a subliniat c\u0103 \u00een Rom\u00e2nia sunt \u0219i pacien\u021bi care refuz\u0103 s\u0103 mearg\u0103 la medic.<\/p>\n\n\n\n

,,Sunt foarte mul\u021bi pacien\u021bi cu forme u\u0219oare de epilepsie care nu sunt \u00eenregistra\u021bi ca fiind bolnavi cu epilepsie, de\u0219i ei \u00ee\u0219i iau tratamentul de epilepsie. Dar prefer\u0103 s\u0103 \u021bin\u0103 ascuns acest diagnostic\u201d<\/em>, a declarat directorul executiv ASPERO.<\/p>\n\n\n\n

Referindu-se la rezultatele cercet\u0103rii ASPERO,  reprezentanta asocia\u021biei a spus c\u0103 66% dintre responden\u021bi fac schimb\u0103ri \u00een stilul de via\u021b\u0103, dar foarte pu\u021bini apeleaz\u0103 la suport psihologic, din cauza necunoa\u0219terii \u0219i a nedecont\u0103rii eficiente a acestor servicii.<\/p>\n\n\n\n

,,Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate \u00een privin\u021ba discrimin\u0103rii la locul de munc\u0103 \u0219i \u00een cazul sistemului educational, \u0219coal\u0103, gr\u0103dini\u021b\u0103 dar \u0219i facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% \u0219i-au pierdut locul de munc\u0103 sau au schimbat \u0219coala din cauza afec\u021biunii, iar peste 50% consider\u0103 c\u0103 diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societ\u0103\u021bii\u201d<\/em>, a ad\u0103ugat reprezentanta asocia\u021biei.<\/p>\n\n\n\n

,,Nu po\u021bi declara c\u0103 ai epilepsie \u00een contextul angaj\u0103rii, pentru c\u0103 nicio companie nu \u00ee\u0219i dore\u0219te complica\u021bii, chiar dac\u0103 forma pe care o ai este gestionat\u0103 medicamentos 100% cu succes. La \u0219coal\u0103 nu am men\u021bionat niciodat\u0103 problemele de s\u0103n\u0103tate pentru c\u0103 \u00een special copiii sunt extraordinar de r\u0103i unii cu ceilal\u021bi \u0219i nu \u00ee\u021bi permi\u021bi s\u0103 tr\u0103ie\u0219ti zilnic cu porecle r\u0103ut\u0103cioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru c\u0103 societatea, indiferent de v\u00e2rst\u0103 \u0219i educa\u021bie, este puternic dezinformat\u0103. Am auzit idei conform c\u0103rora oamenii cu epilepsie sunt poseda\u021bi, bolnavi mental, retarda\u021bi etc. \u00cen cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropia\u021bi cunosc diagnosticul, pentru c\u0103 nu risc s\u0103 m\u0103 stresez din cauza oamenilor dezinforma\u021bi, care nu au nici cel mai mic interes s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103. Sunt c\u00e2teva activit\u0103\u021bi la care am renun\u021bat \u00een via\u021b\u0103 din cauza diagnosticului \u00eentruc\u00e2t se apropiau foarte mult de declan\u0219atorul unei crize, dar odat\u0103 cu timpul \u00eenve\u021bi s\u0103 gestionezi emo\u021biile \u0219i atitudinea fa\u021b\u0103 de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient \u00een parte\u201d<\/em>, a povestit Anca, persoan\u0103 cu epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

Alte testimoniale din cele peste 200 trimise la ASPERO arat\u0103 cu ce se confrunt\u0103 p\u0103rin\u021bii copiilor cu epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

,,M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lun\u0103 \u00een urm\u0103, c\u00e2nd am \u00eenceput s\u0103 caut gr\u0103dini\u021b\u0103 pentru b\u0103ie\u021belul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 gr\u0103dini\u021be 5 nu mi-au mai r\u0103spuns c\u00e2nd le-am spus ca b\u0103iatul are epilepsie!\u201d<\/em>, scrie un p\u0103rinte.<\/p>\n\n\n\n

,,Copilului meu cu epilepsie \u00eei lipsesc prietenii! La fotbal st\u0103 pe marginea terenului, la \u00eenot nu \u00eel primesc, este marginalizat. Oric\u00e2t le-am povestit la \u0219coal\u0103 profesorilor \u0219i colegilor, nu am reu\u0219it s\u0103 schimb prea mult opinia lor. \u00ce\u0219i dore\u0219te s\u0103 devin\u0103 pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil\u2026\u201d<\/em>, a ar\u0103tat un alt p\u0103rinte.<\/p>\n\n\n\n

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia este membr\u0103 a International Epilepsy Bureau\u00a0\u0219i militeaz\u0103 pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De Ziua Mondial\u0103 de Con\u0219tientizare a Epilepsiei, celebrat\u0103 pe 26 martie, Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO) desf\u0103\u0219oar\u0103 campania #SayNoToStigma. Peste 200 de testimoniale au fost primite de la rom\u00e2ni cu ocazia Purple Day 2023, majoritatea mesajelor \u00eei sus\u021bin pe pacien\u021bii cu epilepsie din Rom\u00e2nia \u0219i apar\u021bin\u0103torii acestora, care se confrunt\u0103…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":726,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/724"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=724"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/724\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":734,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/724\/revisions\/734"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/726"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=724"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=724"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=724"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}