UCB Pharma Rom\u00e2nia lanseaz\u0103 campania educa\u021bional\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d, o ini\u021biativ\u0103 care vine \u00een sprijinul pacien\u021bilor cu epilepsie. Proiectul \u00ee\u0219i propune o informare corect\u0103 asupra \u00een\u021belegerii epilepsiei, scopul principal fiind cre\u0219terea gradului de con\u0219tientizare asupra epilepsiei, dar \u0219i \u00eencurajarea pacien\u021bilor care se confrunt\u0103 cu aceast\u0103 afec\u021biune s\u0103 continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen Rom\u00e2nia, mul\u021bi pacien\u021bi se tem de diagnosticul de epilepsie, p\u0103rin\u021bii copiilor bolnavi de epilepsie ascund de cele mai multe ori acest diagnostic copiilor, de\u0219i aproximativ 70% dintre persoanele care au epilepsie ob\u021bin un control al crizelor dac\u0103 urmeaz\u0103 medica\u021bia recomandat\u0103 de medicul specialist.<\/p>\n\n\n\n
\u201e<\/em>Pe pacien\u021bi \u00eei determin\u0103 s\u0103-\u0219i ascund\u0103 diagnosticul percep\u021bia gre\u0219it\u0103 a societ\u0103\u021bii vizavi de ei.<\/em> Faptul c\u0103 nu sunt \u00een\u021bele\u0219i \u00een adev\u0103ratul sens al cuv\u00e2ntului, faptul c\u0103 oamenii \u00eei marginalizeaz\u0103 numai c\u00e2nd aud cuv\u00e2ntul epilepsie, faptul c\u0103 noi nu suntem informa\u021bi \u0219i nu \u0219tim c\u00e2te forme de epilepsie exist\u0103, c\u0103 sunt unele foarte u\u0219oare, sunt unele controlate, <\/em>70% din epilepsii sunt controlate medicamentos, important este \u0219i pacientul s\u0103-\u0219i ia tratamentul, adic\u0103 efectiv s\u0103 se \u021bin\u0103 de tratament, atunci ei prefer\u0103 s\u0103-\u0219i ascund\u0103 acest diagnostic<\/em>.<\/em><\/p>\n\n\n\n Noi discrimin\u0103m foarte u\u0219or. Stigmatiz\u0103m \u0219i discrimin\u0103m foarte u\u0219or.<\/em> Bine, \u0219i \u00een Europa dac\u0103 facem referire aici la un studiu din 2016 din Fran\u021ba, unul din dou\u0103 persoane \u00ee\u0219i ascund diagnosticul, 72% dintre ei sunt preg\u0103ti\u021bi s\u0103 stigmatizeze \u0219i s\u0103 discrimineze, 11% nu \u0219i-ar l\u0103sa, de exemplu, un copil s\u0103 se joace cu un alt copil cu epilepsie. <\/em>Cred c\u0103 procentele ar fi mai mari \u00een Rom\u00e2nia<\/em>\u201d<\/em>, afirm\u0103 Ileana \u0218tefan, Director Executiv – Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n Cum ar putea copiii cu epilepsie s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 normal\u0103<\/p>\n\n\n\n P\u0103rin\u021bii joac\u0103 un rol important \u00een educa\u021bia copiilor, \u00een special a celor diagnostica\u021bi cu epilepsie. Potrivit Ileanei \u0218tefan, p\u0103rin\u021bii trebuie s\u0103-i \u00eenve\u021be pe micu\u021bi s\u0103 vorbeasc\u0103 deschis despre boal\u0103 \u0219i s\u0103 nu se ascund\u0103.<\/p>\n\n\n\n \u201eCa sfat, at\u00e2t la copii, c\u00e2t \u0219i la adul\u021bi. \u00cen primul r\u00e2nd ne referim la copii. \u0218i aici m\u0103 \u00eentorc. <\/em>Percep\u021bia noastr\u0103 gre\u0219it\u0103, de \u00een\u021belegere a diagnosticului, este ca p\u0103rintele s\u0103-\u0219i protejeze copilul, dar s\u0103-l \u00eenve\u021be s\u0103 vorbeasc\u0103, s\u0103 fie deschis, s\u0103-l \u00eencurajeze, s\u0103 nu-l mai \u021bin\u0103 captiv, pentru c\u0103 mul\u021bi din prea mult\u0103 protec\u021bie \u00eei \u021bin captivi<\/em>. La ce m\u0103 refer aici: <\/em>s\u0103-i \u00eencurajeze s\u0103 \u00eenve\u021be s\u0103 se comporte normal, s\u0103 \u00eenve\u021be, s\u0103 nu ia \u00een seam\u0103 r\u0103ut\u0103\u021bile \u0219i atunci s\u0103 poat\u0103 s\u0103 \u00eencerce s\u0103 demonstreze c\u0103 \u0219i el poate la fel de mult ca un copil normal<\/em>. Chiar dac\u0103 tu ai un diagnostic, sunt foarte mul\u021bi copii care chiar \u00eenva\u021b\u0103 foarte bine, de\u0219i au epilepsie. \u0218i sunt oameni care ajung \u00een posturi cheie \u0219i \u00ee\u0219i ascund diagnosticul, la adul\u021bi vorbind, tocmai pentru a nu fi discrimina\u021bi, de\u0219i ei sufer\u0103 de epilepsie.<\/em><\/p>\n\n\n\n S\u0103 st\u0103m \u0219i s\u0103 ne ascundem tot timpul diagnosticul nu este o solu\u021bie bun\u0103. Pentru c\u0103 a\u0219a \u00eei for\u021b\u0103m. Adic\u0103 eu a\u0219 \u00eendruma adultul s\u0103 vorbeasc\u0103, s\u0103 spun\u0103, s\u0103 lupte pentru propria lui via\u021b\u0103 \u0219i, p\u00e2n\u0103 la urm\u0103, nu exist\u0103 un cadru legal \u00een care s\u0103-mi spui c\u0103 nu am dreptul s\u0103 lucrez<\/em>. S\u0103 \u00eencerc\u0103m s\u0103 \u00een\u021belegem c\u0103 este un diagnostic, un diagnostic des \u00eent\u00e2lnit at\u00e2t \u00een Rom\u00e2nia, c\u00e2t \u0219i \u00een Europa.<\/em><\/p>\n\n\n\n Unu la 100 de copii sunt bolnavi de epilepsie. <\/em>Ar trebui s\u0103 accept\u0103m acest diagnostic, s\u0103 \u00eencerc\u0103m s\u0103 avem minime cuno\u0219tin\u021be. De ce? Pentru a putea ajuta. \u00centotdeauna nu pierdem nimic c\u00e2nd ajut\u0103m pe cineva. Dac\u0103 cunoa\u0219tem diagnosticul, automat nu mai avem acea temere c\u0103 de fapt fricile, \u00een general ale oamenilor, sunt legate de fapt de intoleran\u021b\u0103, de necunoa\u0219tere<\/em>. Dac\u0103 am vorbi mai des despre epilepsie, a\u0219a cum am specificat mai devreme, \u0219i despre alte diagnosticuri des \u00eent\u00e2lnite, am \u0219ti \u0219i atunci nu ni s-ar mai p\u0103rea ceva ciudat.<\/em><\/p>\n\n\n\n \u0218i atunci am accepta mult mai u\u0219or pentru c\u0103 sunt oameni ca ceilal\u021bi.<\/em> \u00cen afar\u0103 de acea criz\u0103 care poate dura c\u00e2teva secunde, ei sunt oameni normali, pot duce o via\u021b\u0103 normal\u0103 \u0219i s-ar integra mult mai u\u0219or \u00een societate. De fapt, societatea \u00eei determin\u0103 s\u0103 se integreze mai greu<\/em>\u201d<\/em>, sus\u021bine Ileana \u0218tefan.<\/p>\n\n\n\n Despre tratamentul pacien\u021bilor cu epilepsie<\/p>\n\n\n\n Tratamentul adecvat prescris de un specialist este piatra de temelie pentru controlul epilepsiei, necesitatea continuit\u0103\u021bii tratamentului fiind absolut necesar\u0103 pentru a duce o via\u021b\u0103 normal\u0103.<\/p>\n\n\n\n \u201ePentru pacien\u021bi a\u0219 avea un mesaj de transmis: <\/em>s\u0103 nu \u00eentrerup\u0103 f\u0103r\u0103 acordul medicului tratamentul, ceea ce mul\u021bi, uneori, mai fac, se simt ei bine \u0219i decid singuri<\/em>.<\/em> S\u0103 \u021bin\u0103 o leg\u0103tur\u0103 str\u00e2ns\u0103 cu medicul specialist<\/em> care \u00eei ia \u00een eviden\u021b\u0103, <\/em>s\u0103 comunice foarte des cu ei ceea ce simt \u0219i \u00eempreun\u0103 cu ei s\u0103 decid\u0103 c\u00e2nd este cazul s\u0103-\u0219i \u00eentrerup\u0103 tratamentul sau nu<\/em>\u201d<\/em>, conchide Ileana \u0218tefan.<\/p>\n\n\n\n Campania educa\u021bional\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d demarat\u0103 de UCB Pharma este sprijinit\u0103 de Conf. Dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103 \u2013 Coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu \u2013 Pre\u0219edinte Societatea Rom\u00e2n\u0103 \u00cempotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane \u2013 Medic Specialist Neurologie, Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia \u0219i Coali\u0163ia Organiza\u0163iilor Pacien\u0163ilor cu Afec\u0163iuni Cronice din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n UCB Pharma este o companie biofarmaceutic\u0103 global\u0103 axat\u0103 pe activit\u0103\u021bi de cercetare \u0219i dezvoltare \u00een neurologie, imunologie \u0219i \u00een alte domenii \u00een care expertiza, inovarea \u0219i ambi\u021bia se aliniaz\u0103 nevoilor ne\u00eendeplinite ale pacien\u021bilor. \u00cen ultimii ani, UCB \u0219i-a extins prezen\u021ba \u00een 40 de \u021b\u0103ri din \u00eentreaga lume, iar prin nivelul ridicat de investi\u021bii \u00een \u0219tiin\u021ba de pionierat, sus\u021binut\u0103 de alian\u021be puternice cu parteneri profesioni\u0219ti, a reu\u0219it s\u0103 aduc\u0103 \u00een fiecare zi solu\u021bii pentru sute de pacien\u021bi noi cu boli neurologice \u0219i imunologice.<\/p>\n\n\n\n Mai multe detalii despre epilepsie \u0219i controlul acestei afec\u021biuni sunt disponibile pe website-ul oficial de campanie .<\/p>\n\n\n\n Articol sus\u021binut de UCB Pharma Rom\u00e2nia<\/em><\/p>\n\n\n\n