{"id":686,"date":"2022-12-01T08:06:00","date_gmt":"2022-12-01T08:06:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aspe.ro\/?p=686"},"modified":"2023-02-28T08:09:37","modified_gmt":"2023-02-28T08:09:37","slug":"1-o-criza-de-epilepsie-spune-o-poveste","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/1-o-criza-de-epilepsie-spune-o-poveste\/","title":{"rendered":"1 O criz\u0103 de epilepsie spune o poveste"},"content":{"rendered":"\n

Interviu cu Dr. Irina Oane, medic neurolog din <\/strong>Campania “NU TE ASCUNDE”<\/strong>In jur de 20 la sut\u0103 din pacien\u021bii cu epilepsie sunt diagnostica\u021bi eronat. ,,De multe ori este dificil s\u0103 recunoa\u0219tem o criz\u0103 de epilepsie, pentru c\u0103 aceste crize pot fi extrem de subtile, adic\u0103 s\u0103 r\u0103m\u00e2n\u0103 doar \u00een planul subiectiv al pacientului. El experimenteaz\u0103 senza\u021bia, nu spune nim\u0103nui, prin urmare nimeni nu-\u0219i d\u0103 seama\u201d, a atras aten\u021bia dr. Irina Oane, medic <\/a>neurolog \u00een cadrul unui interviu video.,,O criz\u0103 de epilepsie spune o poveste, povestea zonei din creier \u00een care se \u00eent\u00e2mpl\u0103 acest scurtcircuit\u201d, a spus dr. Irina Oane, care a descris acest scurtcircuit.Dac\u0103 scurtcircuitul se \u00eent\u00e2mpl\u0103 \u00een zona creierului care se ocup\u0103 de limbaj, atunci pacientul nu va mai vorbi \u00een criz\u0103. Dac\u0103 \u00een criz\u0103 scurtcircuitul se \u00eent\u00e2mpl\u0103 \u00een zona memoriei, atunci pacientul poate s\u0103 experimenteze \u00een criz\u0103 diverse senza\u021bii ciudate, s\u0103 \u00ee\u0219i aduc\u0103 aminte amintiri din trecut, s\u0103 i se par\u0103 c\u0103 ceea ce tr\u0103ie\u0219te este un vis sau din contr\u0103, lucruri familiare, chiar dac\u0103 este la el acas\u0103, s\u0103 nu le mai recunoasc\u0103.\u00cen mod uzual, crizele de epilepsie sunt scurte, de aceea este foarte important ca cei din jur s\u0103 filmeze o criz\u0103 de epilepsie, pentru c\u0103 aceasta este informa\u021bia primar\u0103 \u0219i cea mai important\u0103 cu care putem veni la medic.,,Atunci c\u00e2nd pacien\u021bii se prezint\u0103 la medic, vin cu povestea relatat\u0103 de cei din jur, iar de cele mai multe ori cei din jur filtreaz\u0103 ceea ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 prin emo\u021biile lor \u0219i transmit mai departe foarte pu\u021bin din ceea ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 cu adev\u0103rat\u201d, a atras ateen\u021bia medicul neurolog.Specialista a spus c\u0103 pot fi u\u0219or confundate crizele de epilepsie cu sincopele. ,,Aceste sincope sunt practic o criz\u0103 la inim\u0103 \u0219i nu la creier. Iar pentru c\u0103 diagnosticul de multe ori este fin, ar trebui pus de c\u0103tre un specialist, un medic neurolog, de preferat cineva care are experien\u021b\u0103 \u00een a pune acest diagnostic\u201d, a precizat dr. Irina Oane.\u00cen ceea ce prive\u0219te tratamentul \u00een epilepsie, acesta poate avea 2 direc\u021bii.,,\u00cen principal, 70% din pacien\u021bii cu epilepsie reu\u0219esc s\u0103 controleze boala, adic\u0103 s\u0103 \u021bin\u0103 \u00een fr\u00e2u crizele, s\u0103 nu mai apar\u0103 crize, lu\u00e2nd o pastil\u0103, corect administrat\u0103, \u00een func\u021bie de tipul epilepsiei lor. 30% dintre pacien\u021bi nu sunt la fel de noroco\u0219i \u0219i fac crize, cu toate c\u0103-\u0219i iau corect medicamentul. \u00cen cazul acesta, tratamentul este non-medicamentos, adic\u0103 putem oferi alte alte proceduri\u201d, a afirmat medicul.Dac\u0103 epilepsia este cauzat\u0103 de o modificare a creierului, se poate ac\u021biona asupra acelei zone din creier. ,,De cele mai multe ori, pacien\u021bii care sunt complet controla\u021bi, care nu mai au crize sau care au crize foarte scurte \u0219i nu le impacteaz\u0103 capacitatea de a r\u0103spunde, de a-\u0219i desf\u0103\u0219ura activitatea, pot s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 perfect normal\u0103. Femeile cu epilepsie pot s\u0103 aib\u0103 copii, ta\u021bii cu epilepsie pot s\u0103 ias\u0103 \u00een parc cu copiii, s\u0103 se dea cu bicicleta, s\u0103 mearg\u0103 la mare, s\u0103 fac\u0103 sport. \u00ce\u0219i permit toate libert\u0103\u021bile pe care le are o persoan\u0103 care nu au acest diagnostic\u201d, a spus dr. Irina Oane.Neurologul a precizat c\u0103 persoanele cu epilepsie trebuie s\u0103-\u0219i \u00een\u021beleag\u0103 boala \u0219i s\u0103 fie de acord s\u0103 urmeze acest tratament, s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 c\u0103 tratamentul nu-i desparte de via\u021ba normal\u0103, ci \u00eei ajut\u0103 s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 c\u00e2t mai normal\u0103.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Irina Oane, medic neurolog: O criz\u0103 de epilepsie spune o poveste – YouTube<\/a><\/p>\n\n\n\n

2 Tratamentul epilepsiei un scut \u00eempotriva efectelor bolii<\/strong>Interviu Conf. univ. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie, din Campania NU TEASCUNDE<\/strong>In Rom\u00e2nia primesc tratament pentru epilepsie, \u00een medie, 150.000 de pacien\u021bi. Majoritatea persoanelor cu epilepsie duc o via\u021b\u0103 normal\u0103, \u00een condi\u021biile \u00een care au un diagnostic corect \u0219i \u00ee\u0219i trateaz\u0103 corect boala. Conf. univ. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie, sus\u021bine c\u0103 <\/a>secretul st\u0103 \u00eentr-o comunicare ritmic\u0103 cu medicul, adaptat\u0103 nevoilor pacientului, pe \u00een\u021belesul acestuia \u0219i cu empatia necesar\u0103.,,Ace\u0219ti oameni nu au ni\u0219te restric\u021bii deosebite, nu trebuie dec\u00e2t s\u0103-\u0219i calibreze existen\u021ba \u0219i s\u0103 se adapteze f\u0103r\u0103 s\u0103 renun\u021be la nimic, fiind aten\u021bi la excese \u0219i lu\u00e2ndu-\u0219i medica\u021bia corect\u0103\u201d, a declarat conf. univ. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie \u0219i medic neurolog implicat \u00een campania ,,Nu Te Ascunde\u201d, o ini\u021biativ\u0103 care \u00eei ajut\u0103 pe rom\u00e2ni s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 mai bine epilepsia \u0219i \u00eei \u00eencurajeaz\u0103 pe pacien\u021bii diagnostica\u021bi cu aceast\u0103 afec\u021biune s\u0103 continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.Potrivit medicului, ace\u0219ti pacien\u021bi cu epilepsie care reu\u0219esc s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 normal\u0103 dau aten\u021bie administr\u0103rii medica\u021biei \u00een mod constant \u0219i \u021bin leg\u0103tura cu medicul.,,Nu, nu e u\u0219oar\u0103 aceast\u0103 comunicare. Nu este \u00eentotdeauna natural\u0103, nici pentru pacien\u021bi \u0219i nici pentru medic. Dar barierele astea trebuie dep\u0103\u0219ite, iar cei care reu\u0219esc uit\u0103 c\u0103 boala a existat, \u00eenc\u00e2t merit\u0103 s\u0103 facem totul pentru controlul bolii. \u0218i asta este modul cel mai simplu\u201d, a declarat conf. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie.Medicul neurolog a spus c\u0103 tratamentul \u00eencepe \u00eent\u00e2i cu discu\u021bia stilului de via\u021b\u0103 \u0219i \u00een acest sens, sunt o serie de recomand\u0103ri pentru un stil de via\u021b\u0103 s\u0103n\u0103tos, care ajut\u0103 cu siguran\u021b\u0103 \u0219i la controlul crizelor.,,Tratamentul ideal este corect ales \u00een func\u021bie de tipul de criz\u0103, \u00een func\u021bie de forma clinic\u0103 a epilepsiei. Cu c\u00e2t alegi mai corect tratamentul, vei crea o \u00eencredere, pentru c\u0103 pacientul va ob\u021bine rezultate imediat. \u00cei vei cre\u0219te \u00eencrederea c\u0103 este pe drumul cel bun \u0219i sigur c\u0103 da, vei limita efectele bolii foarte rapid, pentru c\u0103, \u00ee\u0219i va men\u021bine locul de munc\u0103, va dob\u00e2ndi din nou permisul de conducere, dac\u0103 boala este controlat\u0103\u201d, a ar\u0103tat conf. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103.\u00cen 30% din cazuri se poate ajunge \u00een situa\u021bia \u00een care, \u00een ciuda unui tratament corect, boala s\u0103 nu poat\u0103 fi controlat\u0103 \u0219i \u00een special \u00een aceast\u0103 etap\u0103 numit\u0103 farmaco-rezisten\u021b\u0103, este important accesul la centre specializate care pot oferi tratamente chirurgicale. Medicul a povestit c\u0103 sunt \u0219i persoane cu epilepsie car renun\u021b\u0103 la tratament f\u0103r\u0103 s\u0103 \u00eentrebe specialistul.,,Nu pot s\u0103 spun dec\u00e2t c\u0103 ac\u021biunea medicamentelor este foarte important\u0103, ele sunt ca un scut \u00eempotriva efectelor bolii. Cu c\u00e2t acest scut este mai bine construit \u0219i cu c\u00e2t apel\u0103m la el \u00een mod constant, cu at\u00e2t controlul bolii este mai bun. Dac\u0103 vom oscila \u00een a ne administra medica\u021bia, vom tot uita o doz\u0103, vom tot am\u00e2na orele de administrare, acest scut \u00eencepe s\u0103 aib\u0103 diverse bre\u0219e \u0219i c\u00e2nd este mai greu, c\u00e2nd se adaug\u0103 un stres, o noapte nedormit\u0103, moment \u00een care avem nevoie de toate for\u021bele organismului, atunci nu ne mai ajut\u0103. Ne \u00eent\u00e2lnim des cu pacien\u021bi care nu-\u0219i respect\u0103 medica\u021bia din diverse motive \u0219i vin cu crize grave, cu status epilepticus, cu momente de mare \u00eencordare pentru c\u0103 le afecteaz\u0103 via\u021ba, le afecteaz\u0103 func\u021biile vitale, pentru c\u0103 le pun via\u021ba \u00een pericol \u00een mod semnificativ\u201d, a atras aten\u021bia conf. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, care-i \u00eendeamn\u0103 pe pacien\u021bi s\u0103 mearg\u0103 la medici \u0219i s\u0103 \u021bin\u0103 leg\u0103tura cu ace\u0219tia.
Conf. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103: Tratamentul epilepsiei un scut \u00eempotriva efectelor bolii – YouTube<\/a><\/p>\n\n\n\n

3 Interviu cu campionul David Popovici in cadrul Campaniei ” Nu te ascunde”<\/strong>
David Popovici vorbeste despre un episod din via\u021ba sa si despre vizita la medic care i-a schimbat via\u021ba, dar \u0219i despre felul \u00een care decurge o zi obi\u0219nuit\u0103, dar foarte aglomerat\u0103.\u00cen jur de 500.000 de oameni sufer\u0103 de epilepsie \u00een Rom\u00e2nia. Dintre ace\u0219tia, doar 150.000 sunt diagnostica\u021bi. Urm\u00e2nd tratamentul potrivit, o persoan\u0103 care sufer\u0103 de epilepsie se poatee bucura de o via\u021b\u0103 \u00eemplinit\u0103. David Popovici, primul \u00eenot\u0103tor <\/a>rom\u00e2n dublu campion mondial la nata\u021bie, a ales s\u0103 fie ambasadorul campaniei de con\u0219tientizare a epilepsiei ,,Nu Te Ascunde\u201d. El a avut \u00een copil\u0103rie convulsii febrile.Despre acest episod din via\u021ba sa, despre o vizit\u0103 la medic care i-a schimbat via\u021ba, dar \u0219i despre felul \u00een care decurge o zi obi\u0219nuit\u0103, dar foarte aglomerat\u0103, a povestit campionul David Popovici.Sportivul \u00ee\u0219i \u00eencepe activitatea diminea\u021ba devreme, dup\u0103 ce m\u0103n\u00e2nc\u0103 , se duce la antrenament, apoi la sal\u0103 sau are sal\u0103 \u00eenainte, depinde de zi, apoi merge \u0219i la \u0219coal\u0103, \u0219i p\u00e2n\u0103 la finalul zilei mai face un al doilea antrenament. \u00centre cele dou\u0103 \u00eencearc\u0103 s\u0103 \u0219i doarm\u0103 \u0219i s\u0103 se refac\u0103 dup\u0103 activitatea fizic\u0103. Zilele lui bune sunt atunci c\u00e2nd ajunge acas\u0103 de la al doilea antrenament \u00een ap\u0103 pe la ora 19. ,,Atunci e cam singurul meu timp liber, dar sunt prea obosit s\u0103 mai fac ceva. Zile perfecte sunt \u0219i zilele \u00een care am avut vacan\u021b\u0103 sau \u00een care am fost la mare. Numai c\u0103 nu dup\u0103 multe zile perfecte \u00een care n-am f\u0103cut dec\u00e2t s\u0103 m\u0103 relaxez, mi-am dat seama c\u0103 m\u0103 plictisesc extrem de tare \u0219i c\u0103 am nevoie de cineva care s\u0103-mi zic\u0103 la ce or\u0103 s\u0103 fie undeva. Pentru c\u0103 sunt \u00eentr-un fel prea disciplinat ca s\u0103 m\u0103 bucur eu de vacan\u021b\u0103 \u0219i mi-a intrat \u00een s\u00e2nge toat\u0103 rutina asta\u201d, a m\u0103rturisit David Popovici.\u00cen opinia \u00eenot\u0103torului, ziua ar trebui s\u0103 aib\u0103 cel pu\u021bin 35 de ore ca s\u0103 poat\u0103 face tot ce \u0219i-ar dori: antrenamente, sal\u0103, recuperare, timp cu prietenii, plimb\u0103ri cu bicicleta.De \u00eenot s-a apucat dup\u0103 o vizit\u0103 la medicul ortoped, care a descoperit c\u0103 avea ni\u0219te probleme cu spatele, probleme comune \u0219i atunci medicul i-a recomandat s\u0103 fac\u0103 sport. \u0218i nu de orice sport, ci de \u00eenot.,,Asta era solu\u021bia pentru mine. A func\u021bionat de minune \u0219i c\u00e2nd am \u00eenceput s\u0103 dau semne c\u0103-mi revin \u0219i c\u0103 devin din ce \u00een ce mai s\u0103n\u0103tos. Am ales totu\u0219i s\u0103 continui cu sportul pentru c\u0103 \u00eemi pl\u0103cea mult prea mult cum m\u0103 f\u0103cea apa s\u0103 m\u0103 simt. Dac\u0103 p\u0103rin\u021bii mei nu ar fi ascultat sfatul medicului, sigur a\u0219 fi avut un spate mai str\u00e2mb\u201d, a spus David Popovici.Campionul a m\u0103rturisit c\u0103 \u00eei este recunosc\u0103tor acestui medic fiindc\u0103 a fost profesionist \u0219i a \u0219tiut s\u0103 dea cea mai bun\u0103 recomandare. Dar aceasta nu e singura vizit\u0103 la medic care i-a schimbat via\u021ba lui David Popovici.,,La un an eu am avut convulsii febrile, cred c\u0103 a fost unul dintre cele mai stresante evenimente din via\u021ba p\u0103rin\u021bilor mei \u0219i am fost chiar suspectat de epilepsie. Ai mei au eliminat aceast\u0103 suspiciune cer\u00e2nd sfatul, de fapt vizit\u00e2nd medici neurologi. \u0218i faptul c\u0103 te duci la medic \u0219i ceri un sfat , o simpl\u0103 consulta\u021bie te poate poate salva de foarte multe afec\u021biuni, inclusiv de epilepsie. A fost \u0219i cazul meu. Ai mai au \u0219tiut ce s\u0103 fac\u0103, au recurs la un expert\u201d, a povestit campionul mondial la nata\u021bie David Popovici.Acesta este si motivul pentru care a devenit Ambasadorul campaniei ,,Nu Te Ascunde\u201d, o ini\u021biativ\u0103 care \u00eei ajut\u0103 pe rom\u00e2ni s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 mai bine epilepsia \u0219i \u00eei \u00eencurajeaz\u0103 pe pacien\u021bii diagnostica\u021bi cu aceast\u0103 afec\u021biune s\u0103 continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.,,Este important\u0103 aceast\u0103 campanie. Ai mei m-au \u00eenv\u0103\u021bat \u00eenc\u0103 de c\u00e2nd era mic s\u0103 ajut de ori c\u00e2te ori pot \u0219i s\u0103 \u00eencerc s\u0103 fie un om c\u00e2t mai bun. M-au \u00eenv\u0103\u021bat c\u0103 nu toat\u0103 lumea pleac\u0103 de la aceea\u0219i linie de start. Unii sunt defavoriza\u021bi \u0219i \u00een m\u0103sura \u00een care se poate trebuie ajuta\u021bi de c\u0103tre noi, cei care am avut mai multe \u0219anse. Din fericire, celor care sufer\u0103 de epilepsie a\u0219 vrea s\u0103 le spun c\u0103 cel mai bun lucru pe care pot s\u0103 \u00eel fac\u0103, cel mai important este s\u0103 se duc\u0103 la medic, s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 c\u0103 nu e nicio ru\u0219ine \u00een asta, nicio jen\u0103, pentru c\u0103 to\u021bi ne na\u0219tem diferi\u021bi \u0219i este foarte important s\u0103 nu te ascunzi\u201d, a afirmat David Popovici.\u00cenot\u0103torul mondial David Popovici despre vizita la medic care i-a schimbat via\u021ba – YouTube<\/a><\/p>\n\n\n\n

4 Dac\u0103 cunoa\u0219tem diagnosticul, nu mai avem acelea\u0219i temeri, c\u0103 de fapt, fricile oamenilor sunt legate de intoleran\u021b\u0103, de necunoa\u0219tere\u201d, a spus Ileana \u0218tefan, care s-a implicat \u00een campania educa\u021bional\u0103 de con\u0219tientizare a epilepsiei, numit\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d.<\/strong>In Rom\u00e2nia, \u00een anul 2020 erau aproximativ 125.000 de pacien\u021bi diagnostica\u021bi cu epilepsie, conform statisticilor Institutului Na\u021bional de S\u0103n\u0103tate Public\u0103 (INSP). ,,La nivelul anului 2020 au fost circa 13.000 cazuri noi de <\/a>epilepsie at\u00e2t la copii c\u00e2t \u0219i adul\u021bi , iar num\u0103rul este \u00een cre\u0219tere de la un an la altul\u201d, a declarat Ileana \u0218tefan, directorul executiv al Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia.Stigmatizarea persoanelor cu epilepsie las\u0103 o amprent\u0103 puternic\u0103 aspura pacien\u021bilor cu aceast\u0103 afec\u021biune, \u00een special asupra copiilor.,,P\u0103rin\u021bii ar trebui s\u0103 deschid\u0103 subiectul cu copilul foarte devreme, imediat ce afl\u0103 diagnosticul. Asta recomand\u0103 \u0219i medicii pediatri s\u0103 vorbeasc\u0103 foarte deschis despre natura diagnosticului \u0219i s\u0103 accepte voin\u021ba copilului dac\u0103 acesta vrea s\u0103 comunice sau nu mai departe boala lui\u201d, a spus Ileana \u0218tefan.\u00cen opinia directorului executiv al Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia, este foarte important\u0103 sensibilizarea \u0219colii.,,Copiii trebuie s\u0103 \u0219tie despre aceast\u0103 boal\u0103 \u0219i \u00eencepem de la educator, \u00eenv\u0103\u021b\u0103tor, profesor, diriginte, \u00een func\u021bie de nivelul \u0219colar. Dac\u0103 ace\u0219tia \u0219tiu cum se acord\u0103 primul ajutor, dac\u0103 \u0219tiu despre diagnosticul copilului, \u0219tiu cum s\u0103-l protejeze, \u0219tiu s\u0103 explice copiilor \u0219i s\u0103 nu fie marginalizat\u201d, a explicat reprezentanta pacien\u021bilor.Dac\u0103 \u00een cursul orelor op\u021bionale de la \u0219coal\u0103, \u00een cele de la dirigen\u021bie, s-ar vorbi despre epilepsie \u0219i despre alte boli des \u00eent\u00e2lnite, at\u00e2t la copii c\u00e2t \u0219i la adul\u021bi, elevii s-ar familiariza cu ele, nu s-ar mai speria de cuv\u00e2ntul epilepsie \u0219i ar \u00eenv\u0103\u021ba s\u0103 ofere primul ajutor.,,La adul\u021bi este \u0219i mai dificil. Sunt marginaliza\u021bi \u0219i ei \u00ee\u0219i ascund diagnosticul pentru a nu-\u0219i pierde jobul, prietenii. Oamenii \u00eei judec\u0103\u201d, a atras aten\u021bia Ileana \u0218tefan.Persoana bolnav\u0103 de epilepsie este considerat\u0103 o persoan\u0103 inapt\u0103, un pericol social, ceea ce nu este adev\u0103rat. ,,Se face o confuzie \u00eentre epilepsie \u0219i nebunie, dar nu au nicio leg\u0103tur\u0103\u201d, a mai spus directorul Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia. Adul\u021bii cu epilepsie au probleme cu angajatorii\u00cen Rom\u00e2nia, multe companii se feresc s\u0103 angajeze persoane bolnave de epilepsie, de\u0219i este discriminatoriu \u0219i ilegal.,,Angajatorii solicit\u0103, indiferent de diagnostic, semnarea unei declara\u021bii pe propria r\u0103spundere c\u0103 angajatul nu sufer\u0103 de epilepsie sau alte boli neurologice sau cardiologice, ceea ce nu este normal\u201d, a semnalat Ileana \u0218tefan.\u00cengr\u0103direa dreptului la munc\u0103 \u00eei determin\u0103 pe mul\u021bi pacien\u021bi s\u0103-\u0219i ascund\u0103 diagnosticul.,,Nu sunt \u00een\u021bele\u0219i \u00een adev\u0103ratul sens al cuv\u00e2ntului. Oamenii nu \u0219tiu c\u00e2te forme de epilepsie exist\u0103, c\u0103 sunt unele foarte u\u0219oare, unele sunt controlate. 70% din epilepsii sunt controlate medicamentos. Important este ca \u0219i pacientul s\u0103-\u0219i ia tratamentul, adic\u0103 s\u0103 se \u021bin\u0103 de tratament\u201d, a afirmat directorul Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2niaDiscriminarea \u0219i stigmatizarea persoanelor cu aceast\u0103 boal\u0103 este un fenomen prezent \u00een Europa. Un studiu din 2016 din Fran\u021ba scotea la iveal\u0103 c\u0103 una din 2 persoane \u00ee\u0219i ascunde diagnosticul. 11% dintre francezi nu \u0219i-ar l\u0103sa un copil s\u0103 se joace cu un alt copil cu epilepsie.,,Ar trebui s\u0103 accept\u0103m acest diagnostic de epilepsie, s\u0103 \u00eencerc\u0103m s\u0103 avem minime cuno\u0219tin\u021be pentru a putea ajuta. Dac\u0103 cunoa\u0219tem diagnosticul, nu mai avem acelea\u0219i temeri, c\u0103 de fapt, fricile oamenilor sunt legate de intoleran\u021b\u0103, de necunoa\u0219tere\u201d, a spus Ileana \u0218tefan, care s-a implicat \u00een campania educa\u021bional\u0103 de con\u0219tientizare a epilepsiei, numit\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d.
Ileana \u0218tefan: Ar trebui s\u0103 accept\u0103m acest diagnostic de epilepsie – YouTube<\/a><\/p>\n\n\n\n

5 Intterviu cu Daniela Stanov, UCB Pharma Rom\u00e2nia: Pacientul cu epilepsie merit\u0103 dreptul la o via\u021b\u0103 normal\u0103<\/strong>https:\/\/360medical.ro\/…\/video-daniela…\/2022\/10\/21\/<\/a>
La nivel mondial peste 65 de milioane de oameni sufer\u0103 de epilepsie. Potrivit medicilor prezen\u021bi la prima edi\u021bie a dezbaterii ,,Epilepsy 360<\/a>\u201d, organizat\u0103 de redac\u021bia 360medical.ro<\/a>, epilepsia afecteaz\u0103 1% din popula\u021bia global\u0103, procent valabil \u0219i \u00een Rom\u00e2nia. ,,Aflarea diagnosticului de epilepsie este urmat\u0103 de cele mai multe ori de o avalan\u0219\u0103 de sentimente cople\u0219itoare: team\u0103, fric\u0103, dorin\u021b\u0103 de izolare, de negare a diagnosticului\u201d,<\/em> a precizat Daniela Stanov, Head of CNS Department Rom\u00e2nia UCB Pharma.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La dezbaterea ,,Epilepsy 360\u201d, un eveniment online din seria conferin\u021belor 360 APT<\/a>, Acces, politici, terapii s-a subliniat de c\u0103tre invita\u021bi necesitatea prezent\u0103rii la medic, a diagnostic\u0103rii bolii, dar \u0219i controlul acesteia \u0219i ne\u00eentreruperea tratamentului. Compania UCB Pharma a lansat recent campania educa\u021bional\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d, al c\u0103rei scop este informarea corect\u0103 asupra \u00een\u021belegerii epilepsiei \u0219i \u00eencurajarea pacien\u021bilor diagnostica\u021bi cu epilepsie s\u0103 continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.<\/p>\n\n\n\n

,,Campania Nu te ascunde! este un vis pe care l-am avut de foarte mul\u021bi ani \u0219i \u00een sf\u00e2r\u0219it l-am putut pune \u00een practic\u0103. Campania Nu te ascunde este o campanie educa\u021bional\u0103 ce-\u0219i dore\u0219te s\u0103 vin\u0103 \u00een sprijinul pacien\u021bilor cu epilepsie \u0219i, mai ales, s\u0103 creasc\u0103 adresabilitatea acestora la medicul neurolog. Numele campaniei nu a fost ales \u00eent\u00e2mpl\u0103tor. Ideea de la care am pornit a fost aceea c\u0103 pacientul cu epilepsie, ca oricare dintre noi, merit\u0103 dreptul la o via\u021b\u0103 normal\u0103. \u0218i da, acest lucru este posibil. 70% dintre persoanele cu epilepsie pot ob\u021bine un control al crizelor dac\u0103 urmeaz\u0103 tratamentul potrivit, prescris de c\u0103tre medicul neurolog, dar mai ales dac\u0103 au continuitate al acestui tratament\u201d,<\/em> a subliniat Daniela Stanov, Head of CNS Department UCB Pharma Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n

Ambasadorul campaniei ,,Nu Te Ascunde\u201d este campionul mondial la nata\u021bie David Popovici. ,,De ce David? Pentru c\u0103 el pentru noi a semnificat speran\u021ba, a semnificat faptul c\u0103 totul poate deveni posibil. Un copil care a avut ceva probleme de s\u0103n\u0103tate \u00een copil\u0103rie, printr-o vizit\u0103 la medic \u0219i-a schimbat via\u021ba. \u0218i este David cel de ast\u0103zi David ne-a ar\u0103tat c\u0103 totul totul este posibil. Campania Nu te ascunde ne dorim s\u0103 fie doar \u00eenceputul unei lungi, poate grele, dar \u0219i foarte frumoase, c\u0103l\u0103torii care are ca scop final \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea vie\u021bii pacien\u021bilor cu epilepsie. Dac\u0103 vom reu\u0219i s\u0103 facem acest lucru, chiar \u0219i pentru un num\u0103r mic de pacien\u021bi cu epilepsie, atunci niciun efort nu a fost prea mare, \u0219i a meritat cu cu prisosin\u021b\u0103\u201d<\/em>, a afirmat reprezentanta UCB Pharma Rom\u00e2nia.6. Mai toat\u0103 lumea cunoa\u0219te epilepsia sub forma crizelor tonico-cronice generalizate, acelea \u00een care pacientul \u00ee\u0219i pierde con\u0219tien\u021ba \u0219i se zbate.<\/strong> Dar exist\u0103 zeci de feluri diferite de crize de epilepsie, care de multe ori nu sunt recunoscute de p\u0103rin\u021bi sau poate chiar nici nu sunt observate de p\u0103rin\u021bii copiilor care sufer\u0103 de epilepsie. ,,To\u021bi pacien\u021bii, to\u021bi p\u0103rin\u021bii sunt terifia\u021bi de cuv\u00e2ntul epilepsie, de aceea trebuie demitizat acest cuv\u00e2nt pentru c\u0103 lumea \u00eei atribuie uneori <\/a>chiar conota\u021bii supranaturale\u201d, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, Pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne \u00cempotriva Epilepsiei.Renumitul profesor neurolog pediatru atrage aten\u021bia c\u0103 epilepsia este o boal\u0103 a creierului ca oricare alta.,,Este o boal\u0103 \u00een care creierul se descarc\u0103 electric \u0219i apar aceste manifest\u0103ri clinice bru\u0219te, care sunt crizele. Sigur c\u0103 din punctul de vedere al medicului, epilepsia poate c\u0103 este o boal\u0103 mai u\u0219oar\u0103 dec\u00e2t alte boli, de exemplu astm bron\u0219ic cu care nu po\u021bi s\u0103 faci sport, nu po\u021bi s\u0103 faci activit\u0103\u021bi, ajungi prin spitale frecvent. Este mai u\u0219oar\u0103 dec\u00e2t diabetul care poate s\u0103 duc\u0103 la insuficien\u021b\u0103 renal\u0103, chiar la deces. Cu epilepsia se poate tr\u0103i normal\u201d, a subliniat prof. univ. dr. Dana Craiu.P\u0103rin\u021bii \u0219i oamenii care vin \u00een contact des cu copiii care sufer\u0103 de epilepsie ar trebui s\u0103 fie aten\u021bi la anumite manifest\u0103ri clinice care sunt identice \u0219i care se repet\u0103 \u0219i \u00eentre care micu\u021bii sunt bine.,,Sunt caracteristici pentru fiecare dintre aceste crize \u0219i exist\u0103 \u0219i fenomene \u00eenso\u021bitoare, cum ar fi somnolen\u021b\u0103 dup\u0103 criz\u0103 \u00een anumite tipuri de criz\u0103, anumite prodroame pe care pacientul le simte atunci c\u00e2nd \u00eencepe o criz\u0103, deci sunt particularit\u0103\u021bi, dar c\u00e2nd apare ceva deosebit, altceva dec\u00e2t comportamentul normal al copilului atunci p\u0103rin\u021bii ar trebui s\u0103 vin\u0103 la doctor \u0219i s\u0103 \u00eentrebe\u201d, a spus pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne \u00cempotriva Epilepsiei.Mul\u021bi p\u0103rin\u021bi vin chiar de la prima consulta\u021bie cu o criz\u0103 filmat\u0103, un lucru foarte util care \u00eei ajut\u0103 pe medici \u00een a pune diagnosticul c\u00e2t mai corect.,,P\u0103rintele c\u00e2nd i se \u00eent\u00e2mpl\u0103 ceva copilului s\u0103u, nu mai poate s\u0103 g\u00e2ndeasc\u0103 nimic, s\u0103 se concentreze, s\u0103 fie atent la am\u0103nunte, el nu vede dec\u00e2t c\u0103 acel copil are ceva. Am avut p\u0103rin\u021bi care au spus au crezut c\u0103 o s\u0103 moar\u0103 copilul, deci sunt unele crize foarte impresionante, iar unii p\u0103rin\u021bi, neav\u00e2nd preg\u0103tire medical\u0103 deloc, chiar nu iau \u00een seam\u0103 anumite semne clinice, de aceea \u00eei rug\u0103m pe p\u0103rin\u021bi s\u0103 filmeze crizele\u201d, a explicat prof. dr. Dana Craiu.\u00cen opinia medicului, filmarea fiind fidel\u0103 arat\u0103 toate semnele clinice \u00een succesiune. ,,Putem s\u0103 vedem o filmare de zeci de ori \u0219i putem s\u0103 vedem fiecare am\u0103nunt, fiecare element al corpului, cum se mi\u0219c\u0103, ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 cu con\u0219tien\u021ba. \u00cen felul acesta, medicul poate s\u0103 pun\u0103 un diagnostic bazat pe ceva concret \u0219i nu pe o poveste a unui p\u0103rinte care este implicat emo\u021bional\u201d.Odat\u0103 pus diagnosticul corect, tratamentul cu medicamente anticonvulsivante contribuie la sc\u0103derea frecven\u021bei crizelor sau chiar la eliminarea complet\u0103 a lor, lucru care se \u00eent\u00e2mpl\u0103 la 70% dintre pacien\u021bi.,,Cu ajutorul tratamentului putem s\u0103 oferim posibilitatea pacientului s\u0103 aib\u0103 o via\u021b\u0103 normal\u0103 la \u0219coal\u0103, la facultate, \u00een familie \u0219i s\u0103 nu fie \u00eempiedicate activit\u0103\u021bile zilnice de crize. Acesta e rolul tratamentului \u0219i nu suntem, exagera\u021bi \u00een administrarea tratamentului. Sigur c\u0103 exist\u0103 diverse tipuri de epilepsii \u0219i se trateaz\u0103 diferit sau nu se trateaz\u0103, dar marea majoritate trebuie tratate mai ales sindroamele care pot s\u0103 fie \u00eenso\u021bite de regres\u201d, a declarat prof. dr. Dana Craiu.Medicul neurolog a mai precizat c\u0103 tratamentul este de lung\u0103 durat\u0103 \u0219i c\u0103 trebuie f\u0103cut f\u0103r\u0103 oprire.,,\u00cen momentul \u00een care au oprit tratamentul brusc, sevrajul poate s\u0103 duc\u0103 la crize multe sau chiar la status epilepticus, iar unii pacien\u021bi dac\u0103 re\u00eencep s\u0103 fac\u0103 crize pot s\u0103 aib\u0103 regres cognitiv. Deci, niciodat\u0103 nu opri\u021bi tratamentul brusc. Trebuie numai \u00een colaborare cu medicul neurolog \u0219i neurolog pediatru, iar oprirea tratamentului se va face treptat\u201d, a atras aten\u021bia prof. univ. dr. Dana Craiu, Pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne \u00cempotriva Epilepsiei, care s-a implicat \u00een campania educa\u021bional\u0103 de con\u0219tientizare a epilepsiei, numit\u0103 \u201eNu te ascunde!\u201d.https:\/\/360medical.ro\/…\/video-prof-dr-dana…\/2022\/12\/09\/<\/a>
7 \u00cen jur de 500.000 de oameni sufer\u0103 de epilepsie \u00een Rom\u00e2nia, dar din ace\u0219tia doar 150.000 sunt diagnostica\u021bi. Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulbur\u0103ri neurologice, cu o prevalen\u021b\u0103 de 0,7% din popula\u021bie. Despre impactul acestei boli asupra vie\u021bilor pacien\u021bilor din \u021bara noastr\u0103, asupra sistemului de s\u0103n\u0103tate, dar \u0219i asupra societ\u0103\u021bii se va discuta pe larg \u00een cadrul primei edi\u021bii a dezbaterii online Epilepsy360,<\/a> <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00cen urm\u0103 cu c\u00e2teva zile a fost lansat\u0103 la nivel na\u021bional campania de con\u0219tientizare a epilepsiei ,,Nu Te Ascunde\u201d, care \u00eel are drept Ambasador pe campionul mondial la nata\u021bie David Popovici.<\/p>\n\n\n\n

Plec\u00e2nd de la mesajele cheie ale campaniei de con\u0219tientizare a epilepsiei, sus\u021binut\u0103 de compania UCB Pharma, nu te ascunde! Informeaz\u0103-te. Mergi la medic. Trateaz\u0103-te! exper\u021bi \u00een domeniul neurologiei \u0219i reprezentan\u021bi ai asocia\u021biilor de pacien\u021bi vor aduce \u00een discu\u021bie la dezbaterea Epilepsy360 teme precum: situa\u021bia din Rom\u00e2nia versus Europa privind inciden\u021ba \u0219i prevalen\u021ba bolii, provoc\u0103rile medicilor legate de diagnosticarea \u0219i controlul bolii, tratamentele disponibile \u00een Rom\u00e2nia pentru epilepsie, accesul rom\u00e2nilor la terapii, aderen\u021ba la tratament, dar \u0219i ce \u00eenseamn\u0103 crizele epileptice \u0219i epilepsia necontrolat\u0103.<\/p>\n\n\n\n

Medica\u021bia cu medicamente antiepileptice (AED) este piatra de temelie a tratamentului pentru epilepsie. Aproape 70% dintre pacien\u021bi ob\u021bin un control al crizelor cu un tratament adecvat. Ca boala s\u0103 fie \u021binut\u0103 sub control este nevoie s\u0103 existe o bun\u0103 comunicare medic pacient, a\u0219a c\u0103 invita\u021bii dezbaterii vor aborda \u0219i subiectul colabor\u0103rii cu medicul pediatru, cu medicul de familie \u0219i medicul neurolog.<\/p>\n\n\n\n

Stigma \u0219i discriminarea pacien\u021bilor cu epilepsie din Rom\u00e2nia sunt dou\u0103 probleme cu care trebuie s\u0103 lupte cei care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103, motiv pentru care speakerii vor  atinge \u0219i aceste subiecte.<\/p>\n\n\n\n

La Epilepsy360, eveniment din seria conferin\u021belor 360 APT<\/a> \u2013 Acces, politici \u0219i terapii, au confirmat participarea prof. univ. dr. Dana Craiu, pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne \u00cempotriva Epilepsiei, conf. univ. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, coordonator \u00een Programul Na\u021bional de Epilepsie, dr. Irina Oane, medic specialist neurolog \u0219i Ileana \u0218tefan, director executiv al Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n

Dezbaterea va fi transmis\u0103 live pe site-ul 360medical.ro<\/a>, pe Youtube<\/a> \u0219i pe pagina de Facebook. Dac\u0103 ave\u021bi \u00eentreb\u0103ri pentru invitate pute\u021bi s\u0103 le pune\u021bi sub form\u0103 de comentarii sau mesaje pe pagina de Facebook 360medical.ro<\/a> \u00een timpul evenimentului<\/p>\n\n\n\n

Epilepsy360 – YouTube<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Interviu cu Dr. Irina Oane, medic neurolog din Campania “NU TE ASCUNDE”In jur de 20 la sut\u0103 din pacien\u021bii cu epilepsie sunt diagnostica\u021bi eronat. ,,De multe ori este dificil s\u0103 recunoa\u0219tem o criz\u0103 de epilepsie, pentru c\u0103 aceste crize pot fi extrem de subtile, adic\u0103 s\u0103 r\u0103m\u00e2n\u0103 doar \u00een planul…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":687,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=686"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":688,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686\/revisions\/688"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/687"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}