{"id":678,"date":"2022-03-26T07:58:00","date_gmt":"2022-03-26T07:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aspe.ro\/?p=678"},"modified":"2023-02-28T08:09:32","modified_gmt":"2023-02-28T08:09:32","slug":"purple-day-2022-ziua-mondiala-a-epilepsiei","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/purple-day-2022-ziua-mondiala-a-epilepsiei\/","title":{"rendered":"PURPLE DAY 2022 – Ziua Mondial\u0103 a Epilepsiei.\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

\u00cen Rom\u00e2nia, num\u0103rul persoanelor cu epilepsie aflate \u00een eviden\u021ba INSP pentru anul 2020 este de 124.326.<\/h2>\n\n\n\n

Totalul deceselor \u00een 2020 a fost de 349 persoane, \u00een cre\u0219tere cu 61 persoane fa\u021b\u0103 de anul precedent. Cu toate acestea, \u00een anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, \u00een sc\u0103dere cu 2.409 persoane fa\u021b\u0103 de media ultimilor 3 ani. \u00cen realitate, num\u0103rul persoanelor cu epilepsie din \u021bara noastr\u0103 este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.<\/p>\n\n\n\n

Ziua Mondial\u0103 a Epilepsiei (Purple Day), celebrat\u0103 \u00een fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de cre\u0219tere a gradului de con\u0219tientizare a acestei afec\u021biuni neurologice, precum \u0219i a provoc\u0103rilor cu care se confrunt\u0103 persoanele cu epilepsie \u0219i apar\u021bin\u0103torii lor. Se estimeaz\u0103 c\u0103 aproximativ 1 din 26 de persoane va dezvolta epilepsie la un moment dat \u00een timpul vie\u021bii, cu un total de peste 65 de milioane de oameni afecta\u021bi la nivel global.<\/p>\n\n\n\n

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO) militeaz\u0103 pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament \u0219i \u00eengrijire medical\u0103, pentru o legisla\u021bie adecvat\u0103 care s\u0103 garanteze drepturile omului \u0219i pentru a combate stigma asociat\u0103 acestei boli, \u00eencuraj\u00e2nd persoanele cu epilepsie s\u0103 tr\u0103iasc\u0103 la poten\u021bialul lor maxim.<\/p>\n\n\n\n

\u201eEpilepsia este o afec\u021biune care poate fi tratat\u0103: persoanele cu epilepsie din Rom\u00e2nia au acces la asisten\u021b\u0103 medical\u0103 primar\u0103 \u0219i medicamente adecvate, chiar dac\u0103 nu beneficiaz\u0103 de medicamentele inovative disponibile la nivel european. \u00cen caz de rezisten\u021b\u0103 la tratamentul medicamentos, exist\u0103 op\u021biunea de interven\u021bie chirurgical\u0103 cu rezec\u021bia focarului epileptic sau de implantare intracerebral\u0103 de electrozi pentru delimitarea \u0219i abla\u021bia focarului. Un serviciu de \u00eengrijire a epilepsiei func\u021bional \u0219i o diagnosticare corect\u0103 reprezint\u0103 o oportunitate rentabil\u0103 pentru gestionarea \u00eengrijirii epilepsiei. Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia militeaz\u0103 pentru adoptarea \u0219i implementarea proiectului Planului de ac\u021biune global\u0103 intersectorial privind epilepsia \u0219i alte tulbur\u0103ri neurologice de c\u0103tre Organiza\u021bia Mondial\u0103 a S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii (WHO), pentru a ob\u021bine \u00eembun\u0103t\u0103\u021biri semnificative \u00een \u00eengrijirea epilepsiei la nivel mondial, dar \u0219i \u00een \u021bara noastr\u0103\u201d, declar\u0103 Ileana \u0218tefan, director executiv ASPERO.<\/p>\n\n\n\n

\u201eEpilepsia este una dintre bolile \u00een care diagnosticul se bazeaz\u0103 \u00een primul r\u00e2nd pe o poveste. Rareori medicul are luxul s\u0103 examineze un pacient aflat \u00een criza, de cele mai multe ori pacientul relateaz\u0103 evenimente pe care chiar el \u0219i le aduce aminte vag. Pentru un diagnostic corect se creaz\u0103 un parteneriat \u00eentre pacient \u0219i medic. Pacientul ajut\u0103 cu c\u00e2t mai multe informa\u021bii, descrieri de la martori, circumstan\u021bele \u00eent\u00e2mpl\u0103rii etc., iar medicul este suficient de abil s\u0103 str\u00e2ng\u0103 c\u00e2t mai multe dovezi indirecte \u0219i s\u0103 le interpreteze corect. De multe ori acest proces poate dura luni, ani, dar nu trebuie s\u0103 abandon\u0103m. Ajut\u0103-\u021bi medicul s\u0103 pun\u0103 diagnosticul corect, ofer\u0103 c\u00e2t mai multe informa\u021bii despre crizele de care suferi \u0219i particip\u0103 activ la diagnosticarea bolii tale! Un diagnostic corect este cel mai scurt drum c\u0103tre solu\u021bia terapeutic\u0103, pentru o via\u021b\u0103 de calitate\u201d, declar\u0103 dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, medic primar neurolog \u2013 epileptologie general\u0103 \u0219i evaluare prechirurgical\u0103 \u00een Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei \u0219i Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinic\u0103 \u2013 Spitalul Universitar de Urgen\u021b\u0103 Bucure\u0219ti.<\/p>\n\n\n\n

\u201eEpilepsia, cu toate formele ei, nu este rar\u0103: \u00een medie, un copil din 200 prime\u0219te acest diagnostic. \u00centre mituri \u0219i realitate, trebuind s\u0103 fac\u0103 fa\u021b\u0103 \u00een permanen\u021b\u0103 situa\u021biilor noi \u0219i nea\u0219teptate, unele reale, altele create artificial, drumul p\u0103rintelui de copil cu epilepsie nu este niciodat\u0103 u\u0219or. \u00cen postura de neurologi pediatri facem echip\u0103 cu ace\u0219ti p\u0103rin\u021bi \u0219i copii. Dincolo de diagnostic \u0219i tratament, rolul nostru este de a-i \u201c\u00eenarma\u201d cu informa\u021bii corecte \u0219i de a g\u0103si \u00eempreun\u0103 o modalitate de trai \u00een prezen\u021ba acestui du\u0219man comun. C\u0103ut\u0103m, al\u0103turi de ei, drumul spre o via\u021b\u0103 c\u00e2t mai apropiat\u0103 de cea normal\u0103\u201d, men\u021bioneaz\u0103 dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia.<\/p>\n\n\n\n

Lupta cu discriminarea<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Purple Day. \u00cen ciuda faptului c\u0103 este una dintre cele mai vechi afec\u021biuni medicale cunoscute \u00een lume \u0219i cea mai des \u00eent\u00e2lnit\u0103 afec\u021biune neurologic\u0103 (dup\u0103 migren\u0103), frica popula\u021biei \u0219i, mai ales, ne\u00een\u021belegerea cu privire la epilepsie persist\u0103, f\u0103c\u00e2ndu-i pe mul\u021bi oameni reticen\u021bi s\u0103 vorbeasc\u0103 despre aceasta. Aceast\u0103 reticen\u021b\u0103 duce la vie\u021bi tr\u0103ite \u00een umbr\u0103, lips\u0103 de \u00een\u021belegere a riscurilor individuale, discriminare la locurile de munc\u0103 \u0219i \u00een comunit\u0103\u021bi. Pentru multe persoane care tr\u0103iesc cu epilepsie, concep\u021biile gre\u0219ite \u0219i discriminarea pot fi mai greu de dep\u0103\u0219it dec\u00e2t crizele \u00een sine.<\/p>\n\n\n\n

\u201eM\u0103 consider o persoan\u0103 norocoas\u0103 pentru c\u0103 \u00een urm\u0103 cu 25 de ani, atunci c\u00e2nd am fost diagnosticat\u0103, c\u00e2nd c\u0103deai pe strad\u0103 \u00een timpul unei crize, oamenii din jur chemau ambulan\u021ba! \u00cen zilele nostre cei de pe strad\u0103, martori ai unei crize \u00eent\u00e2mplate de fa\u021b\u0103 cu mine spuneau: \u201cD\u0103-i pace, nu vezi c\u00e2te droguri a luat de se scutur\u0103 toat\u0103?\u201d sau \u201c\u00cei dup\u0103 b\u0103utur\u0103 \u0219i nu mai are bani de stat \u00een club\u201d\u2026 M-am angajat \u0219i am fost concediat\u0103 c\u00e2nd \u201cam fost prins\u0103\u201d, c\u0103ci nu declarasem diagnosticul. Min\u021beam la angajare c\u0103 sunt s\u0103n\u0103toas\u0103, ca s\u0103 primesc un loc de munc\u0103. Uneori \u00eencercam s\u0103 ajung la baie ca s\u0103-mi ascund criza, dar dup\u0103 3-4 luni se \u00eent\u00e2mpla s\u0103 fac crize \u0219i totul se n\u0103ruia. Acum lucrez cu norm\u0103 par\u021bial\u0103 \u0219i de 4 ani am fost \u00een\u021beleas\u0103. \u00cencerc s\u0103 v\u0103d jum\u0103tatea plin\u0103 a paharului, s\u0103-mi urmez tratamentul, s\u0103 merg la consulta\u021bii neurologice \u0219i s\u0103 aflu nout\u0103\u021bi despre epilepsie\u201d, ne poveste\u0219te Mihaela, pacient\u0103 cu epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

Pentru a-i face pe cei afecta\u021bi de epilepsie, pacien\u021bi \u0219i apar\u021bin\u0103tori, s\u0103 \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219easc\u0103 momentele prin care trec, pentru a-i ajuta pe cei nou diagnostica\u021bi sau pe cei care nu accept\u0103 diagnosticul s\u0103 treac\u0103 mai u\u0219or peste crizele asociate bolii \u0219i s\u0103 comunice despre ea, dar \u0219i s\u0103 ajute la schimbarea percep\u021biei popula\u021biei generale asupra bolii \u0219i a combaterii stigmei, ASPERO organizeaz\u0103 \u00een acest an concursul \u2018Purple Day Romania 2022\u2019, cu premii const\u00e2nd \u00een tricouri personalizate cu ocazia acestei zile. Detalii regulament participare se g\u0103sesc pe \u00a0https:\/\/forms.gle\/DHM3pdM5QmiN9y969<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00cen Rom\u00e2nia, num\u0103rul persoanelor cu epilepsie aflate \u00een eviden\u021ba INSP pentru anul 2020 este de 124.326. Totalul deceselor \u00een 2020 a fost de 349 persoane, \u00een cre\u0219tere cu 61 persoane fa\u021b\u0103 de anul precedent. Cu toate acestea, \u00een anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, \u00een…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":681,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/678"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=678"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/678\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":685,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/678\/revisions\/685"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/681"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=678"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=678"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=678"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}