- Prof. dr. Dana Craiu, Pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei<\/li>
- \u0218ef Lucr. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, din cadrul Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei<\/li>
- Ileana \u0218tefan, Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO)
Dintre autorit\u0103\u021bi au confirmat participarea:<\/li> - Conf. dr. Diana Loreta P\u0103un \u2013 Consilier Preziden\u021bial Departamentul S\u0103n\u0103tate Public\u0103, Administra\u021bia Preziden\u021bial\u0103<\/li>
- Dr. Laszlo Attila \u2013 Pre\u0219edintele Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 a Senatului<\/li>
- Conf. dr. Florin Buicu \u2013 Pre\u0219edintele Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate \u0219i Familie a Camerei Deputa\u021bilor<\/li>
- Conf. dr. Adela Cojan \u2013 Pre\u0219edintele Casei Na\u021bionale de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate<\/li><\/ul>\n\n\n\n
Ministrul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii: Avem nevoie de un pact pe epilepsie<\/strong><\/p>\n\n\n\n
\u201dAvem nevoie de un pact pentru epilepsie, \u00een cadrul unui pact na\u021bional pentru s\u0103n\u0103tate\u201d. Este mesajul transmis de ministrul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii, conf. dr. Victor Costache, la Forumul de Epilepsie.<\/p>\n\n\n\n
\u201dEste inacceptabil ca \u00een 2020 s\u0103 continue practica \u00een care pacien\u021bii din Rom\u00e2nia s\u0103 \u00ee\u0219i v\u00e2nd\u0103 apartamentele pentru a avea acces la un tratament vital pentru patologia lor\u201d, a ad\u0103ugat el.<\/p>\n\n\n\n
Ministrul a dat asigur\u0103ri c\u0103 echipa actual\u0103 vrea s\u0103 \u00eent\u0103reasc\u0103 programele de s\u0103n\u0103tate \u0219i va fi un partener real al eforturilor \u00een acest sens.<\/p>\n\n\n\n
Ministrul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii a participat ast\u0103zi la Forumul de Epilepsie, organizat la Palatul Parlamentului de Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group.<\/p>\n\n\n\n
Aproximativ 200.000 de persoane sufer\u0103 de epilepsie \u00een Rom\u00e2nia, estimeaz\u0103 speciali\u0219tii. Num\u0103rul real al persoanelor afectate nu este cunoscut \u00eens\u0103, din cauza ratei sc\u0103zute de diagnosticare a bolii. Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen 7 din 10 cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea tr\u0103i f\u0103r\u0103 s\u0103 aib\u0103 episoade de convulsii, dac\u0103 boala ar fi diagnosticat\u0103 \u0219i tratat\u0103 corespunz\u0103tor, potrivit estim\u0103rilor.<\/p>\n\n\n\n
CNAS: Decontarea tratamentul pentru epilepsie a fost de 40 milioane lei \u00een 2019<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Pre\u0219edintele Casei Na\u021bionale de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate, conf. dr. Adela Cojan, a afirmat c\u0103, pentru anul trecut, decontarea tratamentului pentru epilepsie a fost de 40 de milioane de lei. Asta \u00een condi\u021biile \u00een care tratamentul medicamentos pentru chirurgie este decontat \u00een propor\u021bie de 100%.<\/p>\n\n\n\n
De asemenea, Adela Cojan a precizat c\u0103 alte 2,5 milioane de lei au mers c\u0103tre tramentul nemedicamentos, respectiv tratamentul chirurgical, prin implentarea stimulatorului de nerv vag.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen Rom\u00e2nia, aproximativ 200.000 de persoane sufer\u0103 de aceast\u0103 afec\u021biune, \u00eens\u0103 c\u0103 num\u0103rul exact al acestora nu se cunoa\u0219te.<\/p>\n\n\n\n
Prof. dr. Dana Craiu , pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei, a declarat c\u0103 50 de milioane de oameni sunt afecta\u021bi la nivel global de epilepsie. Un procent de 80% dintre ace\u0219tia tr\u0103iesc \u00een \u021b\u0103ri cu venituri mici \u0219i mijlocii.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEpilepsia este un grup de boli, care trebuie cunoscute toate, pentru a putea spune c\u0103 e\u0219ti un specialist \u00een epilepsie. \u00cen Rom\u00e2nia, sunt foarte pu\u021bini care \u0219tiu epilepsie. Deciziile trebuie luate de neurolog\u201d, a afirmat Prof. dr. Dana Craiu , pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei.<\/p>\n\n\n\n
Totodat\u0103, potrivit Danei Craiu, Programul na\u021bional de tratament al epilepsiilor existente \u201csufer\u0103 ni\u0219te hopuri\u201d, fiind necesar\u0103 identificarea minusurilor de tratament \u00een Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n
FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat mar\u021bi, de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group, \u0219i desf\u0103\u0219urat sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei, \u00ee\u0219i propune s\u0103 abordeze problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli, subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul are loc \u00een contextul Zilei Interna\u021bionale de lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial \u00een 10 februarie \u0219i \u00ee\u0219i propune trasarea unor direc\u021bii de ac\u021biune comune de c\u0103tre to\u021bi factorii implicate.<\/p>\n\n\n\n
Ioana M\u00eendru\u021b\u0103: Este momentul s\u0103 oferim copiilor mai multe \u0219anse pentru a-\u0219i controla mai bine epilepsia<\/strong><\/p>\n\n\n\n
O problem\u0103 \u00een managementul epilepsiei o reprezint\u0103 informarea pacien\u021bilor. Este mesajul transmis de \u0219ef lucr. dr. Ioana M\u00eendru\u021b\u0103, de la Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei.<\/p>\n\n\n\n
\u201d Pacien\u021bii trebuie sa fie curajo\u0219i \u0219i s\u0103 \u00eentrebe medicul curant despre noile protocoale \u0219i inova\u021biile \u00een domeniu, \u00een timp ce medicii trebuie sa se educe continuu pentru a cunoa\u0219te avansurile unui domeniu care face pa\u0219i foarte rapizi. Programul na\u021bional pentru epilepsia farmacorezistent\u0103 are \u00een acest moment dou\u0103 sec\u021biuni: una pentru terapii microchirurgicale cu \u021bint\u0103 curativ\u0103 \u0219i alta pentru terapii de neurostimulare paleativ\u0103. \u0218i \u00eencep\u00e2nd de anul acesta beneficiem de mutarea integral\u0103 a programului exclusiv \u00een Spitalul Universitar pentru adul\u021bi, dar ceea ce nu avem \u00eenc\u0103, nu avem un program func\u021bional pentru copii. De\u0219i am tratat p\u00e2n\u0103 acum sute de pacien\u021bi prin acest program este momentul s\u0103 oferim copiilor mai multe \u0219anse pentru a-\u0219i controla mai bine epilepsia\u201d, a spus ea la Forumul de Epilepsie.<\/p>\n\n\n\n
Ea a vorbit despre cazul unui pacient prezent la Forum, Horia Oane: \u201dCele ce s-au povestit aici din partea pacien\u021bilor no\u0219tri sunt foarte ilustrative. Calvarul lui Horia \u00een lupta lui pentru a-\u0219i trata c\u00e2t mai bine o epilepsie foarte dificil\u0103 este unul ilustrativ. Astfel a \u00eenceput drumul f\u0103r\u0103 s\u0103 fie informat de ceea ce noi putem face \u00een Rom\u00e2nia \u00een ultima decad\u0103 astfel \u00eenc\u00e2t video-monitorizarea \u0219i toate aceste analize specifice detect\u0103rii \u0219i localiz\u0103rii focarului epileptic au \u00eenceput \u00een alte centre foarte scumpe \u0219i foarte greu de ajuns acolo. Apoi a suferit o interven\u021bie chirurgical\u0103 \u00eentr-un centru care nu a adresat deloc focarul epileptic. \u0218i \u00een final dup\u0103 aceste experien\u021be extrem de nepl\u0103cute s-a adresat programului na\u021bional de explorare \u0219i termoabla\u021bie a focarului epileptic, a fost parte a acestui program \u0219i aici au \u00eenceput progresele \u00een \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea situa\u021biei lui\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201dPovestea mea a \u00eenceput la 17 ani, \u00een ora\u0219ul meu natal R\u00e2mnicu V\u00e2lcea. Am avut o criz\u0103 atipic\u0103 \u00een sensul c\u0103 nu m-am putut trezi. Atunci, \u00een 2003, medicii nu au putut sa-mi dea un diagnostic. Apoi am \u00eenceput sa fac o gr\u0103mada de investiga\u021bii \u0219i am g\u0103sit un spital \u00een Berlin care m-a diagnosticat \u0219i mi-au recomandat un spital din Hanovra unde am fost operat, f\u0103r\u0103 succes pentru c\u0103 dup\u0103 ce am revenit aveam 5 crize pe zi. \u00cen Rom\u00e2nia timp de 3 ani nu m-a putut diagnostica nimeni. Am g\u0103sit ulterior un spital \u00een Turcia, \u00eens\u0103 nu s-a ameliorat deloc situa\u021bia\u201d, a povestit Horia.<\/p>\n\n\n\n
\u201dSurpriza a fost \u00een Bucure\u0219ti. La Spitalul Universitar, am programat o \u00eent\u00e2lnire cu doamna dr. M\u00eendru\u021b\u0103, care \u00eempreun\u0103 cu echipa a identificat focarul epileptic. Am avut apoi o interven\u021bie la spitalul Monza. Dup\u0103 care rezultatele au \u00eenceput sa fie unele pozitive, \u00een sensul c\u0103 num\u0103rul crizelor a sc\u0103zut. Accesul la tratament este un pic umilitor. Unul dintre medicamente trebuie comandat online. Costul este de 800 de euro trimestrial plus taxele de transport. Restul medicamentelor, de\u0219i gratuite, se g\u0103sesc foarte greu\u201d, a ad\u0103ugat el.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordeaz\u0103 problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de epilepsie este organizat de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group \u0219i se desf\u0103\u0219oar\u0103 sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei.<\/p>\n\n\n\n
Corneliu Florin Buicu: S\u0103n\u0103tatea este o investi\u021bie \u0219i nu o cheltuial\u0103<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Conf. dr. Corneliu Florin Buicu, Pre\u0219edintele Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate \u0219i Familie a Camerei Deputa\u021bilor a participat la Forumul de Epilepsie de la Palatul Parlamentului.<\/p>\n\n\n\n
\u201dVreau s\u0103-i felicit pe p\u0103rin\u021bii \u0219i pacien\u021bii prezen\u021bi pentru curajul de a se afla azi aici. Mesajul dumneavoastr\u0103 ar trebui promovat pe toate canalele.<\/p>\n\n\n\n
Continui felicit\u0103rile pentru perseveren\u021b\u0103 \u0219i m\u0103 uit c\u0103tre dumneavoastr\u0103 doamn\u0103 dr. Craiu \u0219i doamn\u0103 dr. M\u00eendru\u021b\u0103 pentru c\u0103 \u00een urm\u0103 cu c\u00e2\u021biva ani ne-am \u00eent\u00e2lnit tot aici, dar \u00eentr-o sal\u0103 mult mai mic\u0103. Tot ce primi\u021bi dumneavoastr\u0103 din partea pacien\u021bilor s\u0103 transmite\u021bi mai departe deciden\u021bilor, indiferent care ar fi ei.<\/p>\n\n\n\n
Sper, \u00eemi doresc ca toate procedurile chirurgicale s\u0103 fie decontate la adev\u0103rata valoare. Ma uit spre dumneavoastr\u0103 doamn\u0103 pre\u0219edinte a CNAS \u0219i sper s\u0103 ave\u021bi buget. Vreau s\u0103 aud cum v\u0103 lupta\u021bi cu ministrul dumneavoastr\u0103 \u0219i cu ministrul de Finan\u021be pentru a ob\u021bine mai mul\u021bi bani.<\/p>\n\n\n\n
Va trebui cu ajutorul dumneavoastr\u0103 \u0219i al presei, \u00een momentul \u00een care vorbim de costuri, s\u0103 subliniem s\u0103n\u0103tatea este o investi\u021bie \u0219i nu o cheltuial\u0103, pentru c\u0103 \u00een momentul \u00een care vocea pacien\u021bilor din sal\u0103 \u0219i a celor de acas\u0103 vor deveni un cor, deciden\u021bii vor aloca mai mul\u021bi bani. Va invit s\u0103 striga\u021bi mai tare.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen ceea ce prive\u0219te partea de terapie personalizat\u0103, trebuie sa creem mecanismele. Comisiile de la Senat \u0219i Camera Deputa\u021bilor v\u0103 arat\u0103 toat\u0103 deschiderea, atunci c\u00e2nd ave\u021bi nevoie de modific\u0103ri legislative, cere\u021bi-le \u0219i vom lucra pentru ca, prin acorduri transpartinice sa devin\u0103 realitate.<\/p>\n\n\n\n
Mi-a\u0219 dori s\u0103 fi\u021bi \u00een continuare o voce puternic\u0103. \u00cen noi ave\u021bi un sprijin.\u201d, a declarat Corneliu Florin Buicu.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de epilepsie este organizat de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group \u0219i se desf\u0103\u0219oar\u0103 sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei.<\/p>\n\n\n\n
Dana Craiu: 50 de milioane de oameni, afecta\u021bi de epilepsie la nivel global<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Prof. dr. Dana Craiu , pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei, a declarat c\u0103 50 de milioane de oameni sunt afecta\u021bi la nivel global de epilepsie. Un procent de 80% dintre ace\u0219tia tr\u0103iesc \u00een \u021b\u0103ri cu venituri mici \u0219i mijlocii.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen Rom\u00e2nia, aproximativ 200.000 de personae sufer\u0103 de aceast\u0103 afec\u021biune, potrivit Danei Craiu, care a men\u021bionat \u00eens\u0103 c\u0103 num\u0103rul exact al acestora nu se cunoa\u0219te.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEpilepsia este un grup de boli, care trebuie cunoscute toate, pentru a putea spune c\u0103 e\u0219ti un specialist \u00een epilepsie. \u00cen Rom\u00e2nia, sunt foarte pu\u021bini care \u0219tiu epilepsie. Deciziile trebuie luate de neurolog\u201d, a afirmat Prof. dr. Dana Craiu , pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei.<\/p>\n\n\n\n
Totodat\u0103, potrivit Danei Craiu, Programul na\u021bional de tratament al epilepsiilor existente \u201csufer\u0103 ni\u0219te hopuri\u201d, fiind necesar\u0103 identificarea minusurilor de tratament \u00een Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n
FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat mar\u021bi, de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group, \u0219i desf\u0103\u0219urat sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei, \u00ee\u0219i propune s\u0103 abordeze problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli, subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul are loc \u00een contextul Zilei Interna\u021bionale de lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial \u00een 10 februarie \u0219i \u00ee\u0219i propune trasarea unor direc\u021bii de ac\u021biune comune de c\u0103tre to\u021bi factorii implica\u021bi,<\/p>\n\n\n\n
Laszlo Attila: Nu ar trebui f\u0103cute sacrificii materiale din partea pacien\u021bilor de epilepsie sau a apar\u021bin\u0103torilor<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Dr. Laszlo Attila, pre\u0219edintele Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 a Senatului, a declarat, referitor la tratamentul bolnavilor de epilepsie c\u0103 \u201cde multe ori ne-am \u00eent\u00e2lnit cu situa\u021bii \u00een care nu ar trebui f\u0103cute sacrificii materiale din partea pacien\u021bilor sau a apar\u021bin\u0103torilor\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Dr. Laszlo Attila a f\u0103cut referire la exemplul dat de Horia Oane, un pacient bolnav de epilepsie care a spus c\u0103 p\u0103rin\u021bii lui au fost nevoi\u021bi s\u0103 v\u00e2nd\u0103 un apartament \u0219i mai multe terenuri pentru a putea suporta costul unor opera\u021bii \u00een Germania \u0219i Turcia.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen acest context, Dr. Laszlo Attila a dat asigur\u0103ri c\u0103 cei implica\u021bi \u00een acest domeniu al afec\u021biunii epilepsiei bat la u\u0219i deschise, factorul legislativ fiind dispus la modific\u0103ri legislative.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen acest context, FORUMUL DE EPILEPSIE, organizat mar\u021bi, de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group, \u0219i desf\u0103\u0219urat sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei, \u00ee\u0219i propune s\u0103 abordeze problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli, subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul are loc \u00een contextul Zilei Interna\u021bionale de lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei 2020, marcate pe plan mondial \u00een 10 februarie \u0219i \u00ee\u0219i propune trasarea unor direc\u021bii de ac\u021biune comune de c\u0103tre to\u021bi factorii implica\u021bi,<\/p>\n\n\n\n
Vocea pacien\u021bilor, \u00een cadrul Forumului de Epilepsie<\/u><\/strong> Ileana \u0218tefan \u2013 Asocia\u021biaPacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia<\/u><\/strong>:<\/p>\n\n\n\n
Vocea pacien\u021bilor s-a f\u0103cut auzit\u0103 \u00een cadrul Forumului de Epilepsie care are loc \u00een contextul Zilei Interna\u021bionale de lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei 2020 \u0219i \u00ee\u0219i propune trasarea unor direc\u021bii de ac\u021biune comune de c\u0103tre to\u021bi factorii implica\u021bi. Pacien\u021bii spun c\u0103 legisla\u021bia la nivel european nu este suficient de cunoscut\u0103 \u00een Rom\u00e2nia, iar mentalitatea \u00een ceea ce prive\u0219te aceast\u0103 boal\u0103 este uneori de tip medieval.<\/p>\n\n\n\n
Ileana \u0218tefan \u2013 Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia<\/strong>: \u201dAceast\u0103 boal\u0103 apare la orice v\u00e2rst\u0103. \u00cen ceea ce prive\u0219te copiii, avem de a face \u00een primul r\u00e2nd cu teama p\u0103rin\u021bilor. Ei cer medicului neurolog s\u0103 nu men\u021bioneze diagnosticul de epilepsie din cauza fricii de discriminare. O solu\u021bie ar fi deschiderea c\u0103tre copii, abordarea problemei \u00een cadrul orelor de dirigen\u021bie. De obicei acas\u0103, p\u0103rin\u021bii le spun copiilor sa nu se apropie de un coleg bolnav de epilepsie sau chiar solicit\u0103 mutarea din clasa a copilului bolnav.<\/p>\n\n\n\n
C\u00e2nd copilul devine adolescent intervine o nou\u0103 problem\u0103: cui s\u0103 spun\u0103 sau dac\u0103 s\u0103 spun\u0103 despre diagnosticul de epilepsie. La fel atunci c\u00e2nd \u00ee\u0219i va face o rela\u021bie sau la angajare. De obicei, tot din frica de discriminare, evit\u0103 s\u0103 mai urmeze o forma de \u00eenv\u0103\u021b\u0103m\u00e2nt superior. La angajare un pacient poate fi chiar refuzat din cauza bolii. Dac\u0103 ascunde diagnosticul \u0219i sufer\u0103 o criz\u0103 un pacient poate fi chiar concediat.<\/p>\n\n\n\n
Diana P\u0103un:Lupta \u00eempotriva stigmei \u00een epilepsie,a fiec\u0103ruia<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n
\u201d\u00cembun\u0103t\u0103\u021birea calit\u0103\u021bii vie\u021bii persoanelor cu epilepsie presupune, deopotriv\u0103, un diagnostic \u0219i un tratament corect. \u00cen ceea ce prive\u0219te diagnosticarea, responsabilitatea le revine speciali\u0219tilor (\u2026), \u00een privin\u021ba accesului la tratament responsabilitatea le revine autorit\u0103\u021bilor (\u2026), iar lupta \u00eempotriva discrimin\u0103rii \u00eei revine fiec\u0103ruia dintre noi\u201d. Este mesajul transmis de conf. dr. Diana Loreta P\u0103un, consilier preziden\u021bial Departamentul S\u0103n\u0103tate Public\u0103, Administra\u021bia Preziden\u021bial\u0103.<\/p>\n\n\n\n
Ea a subliniat importan\u021ba inform\u0103rii corecte a publicului larg \u0219i con\u0219tientizarea \u00een privin\u021ba acestei afec\u021biuni.Consilierul preziden\u021bial a participat ast\u0103zi la Forumul de Epilepsie, organizat la Palatul Parlamentului de Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group.<\/p>\n\n\n\n
Aproximativ 200.000 de persoane sufer\u0103 de epilepsie \u00een Rom\u00e2nia, estimeaz\u0103 speciali\u0219tii. Num\u0103rul real al persoanelor afectate nu este cunoscut \u00eens\u0103, din cauza ratei sc\u0103zute de diagnosticare a bolii. Forumul de Epilepsie este un eveniment care va aborda problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen 7 din 10 cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea tr\u0103i f\u0103r\u0103 s\u0103 aib\u0103 episoade de convulsii, dac\u0103 boala ar fi diagnosticat\u0103 \u0219i tratat\u0103 corespunz\u0103tor, potrivit estim\u0103rilor.<\/p>\n\n\n\n
Emanuel Botnariu: epilepsia, tulburare care nu \u021bine cont de v\u00e2rst\u0103<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Emanuel Botnariu, membru al Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 a Senatului Rom\u00e2niei, aten\u021bioneaz\u0103 c\u0103 \u00een fiecare an apar 2,5 milioane de cazuri noi de epilepsie, afec\u021biunea fiind din ce \u00een ce mai des o tulburare care nu mai \u021bine cont de v\u00e2rst\u0103.<\/p>\n\n\n\n
\u0218i asta \u00een condi\u021biile \u00een care la nivel mondial exist\u0103 50 de milioane de bolnavi de epilepsie, \u00een timp ce \u00een Rom\u00e2nia, sunt \u00eenregistra\u021bi 200.000 de bolnavi de epilepsie.<\/p>\n\n\n\n
Emanuel Botnariu a vorbit despre principalele obiective pe care trebuie s\u0103 se axeze modific\u0103rile legislative, printre care formarea personalului medical \u00een tratarea epilepsiei, acoperirea unei re\u021bele na\u021bionale, \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea serviciilor medicale sau promovarea cercet\u0103rilor cu privire la epilepsie.<\/p>\n\n\n\n
Vasile Cepoi: \u00cemi place s\u0103 cred c\u0103 ANMCS va reu\u0219i s\u0103 devin\u0103 medicul sistemului de s\u0103n\u0103tate<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Dr. Vasile Cepoi \u2013 Pre\u0219edintele Autorit\u0103\u021bii Na\u021bionale de Management al Calit\u0103\u021bii \u00een S\u0103n\u0103tate a declarat la Forumul pentru Epilepsie c\u0103 militeaz\u0103 pentru o abordare holistic\u0103 a pacientului, \u00een condi\u021biile \u00een care bolile rare sunt o povar\u0103 pentru sistemul de s\u0103n\u0103tate din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n
\u201dVreau s\u0103 v\u0103 spun c\u0103 ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 azi aici e un sindrom care reflecta boala sistemului sanitar din Rom\u00e2nia. \u00cemi place s\u0103 cred ca institu\u021bia pe care temporar o conduc va reu\u0219i s\u0103 devin\u0103 medicul sistemului. Bolile rare, care sunt foarte multe, sunt o povar\u0103 serioas\u0103 pentru sistemul de s\u0103n\u0103tate din Rom\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n
\u0218i aici, ca \u0219i \u00een celelalte boli rare, problema pleac\u0103 de la medicul de familie care trebuie instruit s\u0103 identifice suspiciunea de boal\u0103 rar\u0103. Apoi trebuie stabilit foarte clar un traseu de urmat de c\u0103tre pacient \u00een momentul \u00een care este identificat\u0103 suspiciunea de boal\u0103 rar\u0103.<\/p>\n\n\n\n
Problema sistemului nostru de s\u0103n\u0103tate este c\u0103 abord\u0103m fragmentar o afec\u021biune, o rezolv\u0103m pe moment \u0219i producem alte probleme, poate mai grave pe termen lung.<\/p>\n\n\n\n
F\u0103r\u0103 o abordare holistic\u0103 a acestui sistem, nu vom putea schimba sistemul. Programele noastre de s\u0103n\u0103tate sunt practic ni\u0219te estim\u0103ri contabile pentru ca nu avem suficiente informa\u021bii<\/p>\n\n\n\n
ANMCS poate colabora cu Societatea Rom\u00e2n\u0103 de lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u00een stabilirea unei infrastructuri de identificare a bolii, a unui traseu al pacien\u021bilor, a centrelor de referin\u021b\u0103 \u0219i a celor de informare care s\u0103 stea la dispozi\u021bia pacien\u021bilor no\u0219tri.\u201d, a declarat Vasile Cepoi.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordeaz\u0103 problematica epilepsiei \u00een Rom\u00e2nia, \u00een rela\u021bie cu dimensiunea social\u0103 a impactului acestei boli subdiagnosticate \u0219i asociate cu un puternic fenomen de discriminare \u0219i stigmatizare.<\/p>\n\n\n\n
Forumul de epilepsie este organizat de c\u0103tre Societatea Rom\u00e2n\u0103 de Lupt\u0103 \u00eempotriva Epilepsiei \u0219i S\u0103n\u0103tatea Press Group \u0219i se desf\u0103\u0219oar\u0103 sub egida Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate Public\u0103 din Senatul Rom\u00e2niei.<\/p>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/www.aspe.ro\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/forum-2.jpg\")
<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Aproximativ 300.000 de persoane sufer\u0103 de epilepsie \u00een Rom\u00e2nia, dup\u0103 cum estimeaz\u0103 speciali\u0219tii, dar num\u0103rul real al persoanelor afectate nu este cunoscut \u00eens\u0103, din cauza ratei sc\u0103zute de diagnosticare a bolii. \u00cen \u0219apte din zece cazuri, persoanele care au epilepsie ar putea tr\u0103i f\u0103r\u0103 s\u0103 aib\u0103 episoade de convulsii, dac\u0103…