ASPERO<\/a> a \u00eentreprins demersuri la Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii \u0219i, respectiv, la Agen\u021bia Na\u021bional\u0103 a Medicamentului \u0219i a Dispozitivelor Medicale \u00een vederea solu\u021bion\u0103rii diferitelor situa\u021bii de criz\u0103 \u00een procesul de asigurare a medicamentelor pentru bolnavii cu epilepsie. Ca urmare a demersurilor repetate, a fost g\u0103sit\u0103 o cale de rezolvare a problemelor bolnavilor la care boala a debutat dup\u0103 v\u00e2rsta de 27 de ani \u0219i care nu puteau fi \u00eencadra\u021bi \u00eentr-un grad de handicap \u0219i \/ sau nu puteau fi pensiona\u021bi din cauza unui vid legislativ existent \u00een trecut. Ca solu\u021bii pe termen mediu \u0219i lung, cred c\u0103 este necesar\u0103 realizarea unor politici de s\u0103n\u0103tate coerente, sustenabile, aplicabile \u00een sfera protej\u0103rii \u0219i asigur\u0103rii integr\u0103rii socio\u2013profesionale a bolnavilor care sufer\u0103 de aceast\u0103 afec\u021biune.<\/p>\nAu pacien\u021bii rom\u00e2ni cu epilepsie acces la terapii inovatoare?<\/h5>\n
Din p\u0103cate, pacien\u021bii no\u0219tri beneficiaz\u0103 de medicamentele ieftine, care sunt compensate, \u00een detrimentul medicamentelor de genera\u021bie mai nou\u0103, scumpe, pe care, de cele mai multe ori, nu \u0219i le pot permite.<\/p>\n
Pentru facilitarea accesului bolnavilor la medicamente \u0219i modificarea, \u00een plan legislativ, \u00een scopul includerii pe noile liste de medicamente compensate a unor medicamente inovative, ASPERO \u0219i comunitatea \u0219tiin\u021bific\u0103 au ini\u021biat o serie de demersuri \u00een vederea \u00eembun\u0103t\u0103\u021birii dialogului cu autorit\u0103\u021bile. \u00cen 2016, speciali\u0219tii \u0219i autorit\u0103\u021bile au avut ocazia s\u0103 evalueze oportunitatea modific\u0103rii legisla\u021biei, \u00een sensul definirii unui program de epilepsie care s\u0103 permit\u0103 alocarea de fonduri pentru tratamentul epilepsiei cu medica\u021bie care nu este inclus\u0103 in lista medicamentelor compensate. \u00cen noiembrie 2016, ILAE RO a ini\u021biat o alt\u0103 \u00eent\u00e2lnire cu autorit\u0103\u021bile, av\u00e2nd ca scop facilitarea dialogului apar\u021bin\u0103torilor, autorit\u0103\u021bilor \u0219i societ\u0103\u021bii academice. \u00cen paralel, s-au desf\u0103\u0219urat \u00eent\u00e2lniri cu reprezentan\u021bi ai tuturor autorit\u0103\u021bilor din s\u0103n\u0103tate, dar, din p\u0103cate, suntem \u00een situa\u021bia \u00een care \u00eenc\u0103 a\u0219tept\u0103m o legisla\u021bie care s\u0103 permit\u0103 compensarea de medicamente noi pentru epilepsie.<\/p>\n
De 10 ani, nu exist\u0103 vreun medicament nou pentru ace\u0219ti pacien\u021bi. Stiripentolul este singurul tratament inclus \u00een 2014 \u0219i el se adreseaz\u0103 unei categorii reduse de pacien\u021bi (cei cu sindrom Dravet). Ne bucur\u0103m pentru aceast\u0103 reu\u0219it\u0103, dar se pune \u00eentrebarea ce facem \u0219i cu celelalte categorii de pacien\u021bi care necesit\u0103 scheme de tratament mai complexe.<\/p>\n
\u00cen plus, \u00een momentul de fa\u021b\u0103 ne confrunt\u0103m cu lipsa medicamentului Trileptal 600mg (Oxcarbazepina), necesar \u00een tratamentul epilepsiei. Ne-am adresat deja produc\u0103torului, Ministerului S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii \u0219i Agen\u021biei Na\u021bionale a Medicamentului \u0219i a Dispozitivelor Medicale.<\/p>\n
\u00cen ultimul timp, vocea pacientului este din ce \u00een ce mai important\u0103 pentru autorit\u0103\u021bi. Cum pot fi ajutate asocia\u021biile de pacien\u021bi?<\/h5>\n
Dup\u0103 p\u0103rerea mea, asocia\u021biile de pacien\u021bi ar trebui \u00een\u021belese \u00eentr-un cadru mai larg de c\u0103tre persoanele de decizie din S\u0103n\u0103tate, \u00een concordan\u021b\u0103 cu necesit\u0103\u021bile obiective ale pacien\u021bilor. \u00cen final, activitatea asocia\u021biilor de pacien\u021bi va trebui s\u0103 se concretizeze prin crearea unui cadru legislativ complet, \u00een vederea sus\u021binerii acestei categorii de bolnavi.<\/p>\n
Care este experien\u021ba dumneavoastr\u0103 \u00een ceea ce prive\u0219te asocia\u021biile de pacien\u021bi str\u0103ine? Crede\u021bi c\u0103 o colaborare cu asocia\u021biile interna\u021bionale ar ajuta pacien\u021bii rom\u00e2ni?<\/h5>\n
Am avut ocazia s\u0103 cunosc modalit\u0103\u021bile prin intermediul c\u0103rora asocia\u021biile de pacien\u021bi din Marea Britanie se implic\u0103 la modul concret \u0219i responsabil \u00een a sus\u021bine categoria de pacien\u021bi pe care asocia\u021bia respectiv\u0103 o reprezint\u0103. M\u0103 refer aici la elaborarea a numeroase programe\/proiecte, prin care asocia\u021biile respective abordeaz\u0103 o g\u00e2ndire pozitiv\u0103 at\u00e2t \u00een r\u00e2ndul pacien\u021bilor, c\u00e2t \u0219i la nivelul societ\u0103\u021bii. Abord\u0103rile au \u00een vedere un spectru foarte larg, iar \u00een cazul pacien\u021bilor cu epilepsie, asocia\u021biile se str\u0103duiesc s\u0103 prezinte \u00eentocmai atuurile bolnavilor cu epilepsie, \u0219i nu doar cazurile extreme. Din p\u0103cate, \u00een Rom\u00e2nia, consider c\u0103 tocmai aceast\u0103 abordare de pe pozi\u021bii rigide face diferen\u021ba \u00eentre bolnavul cu o g\u00e2ndire pozitiv\u0103, optimist\u0103, \u0219i bolnavul care consider\u0103 c\u0103 boala lui este o adev\u0103rat\u0103 povar\u0103. \u00cen Marea Britanie, faptul c\u0103 bolnavul cu epilepsie este ajutat \u0219i, \u00een final, integrat \u00een societate \u0219i \u00een plan profesional este un motiv de m\u00e2ndrie. Nu exist\u0103 temeri c\u0103 ei lucreaz\u0103 \u00een diverse sectoare de activitate, av\u00e2nd \u00een vedere faptul c\u0103 tocmai particularit\u0103\u021bile fiec\u0103rui individ care sufer\u0103 de epilepsie \u00eei permit acestuia s\u0103 lucreze f\u0103r\u0103 probleme \u00eentr-un anumit domeniu. Pentru a se putea integra din punct de vedere socio- profesional, mai ales pentru a putea ocupa un loc de munc\u0103, pacien\u021bii cu epilepsie trebuie s\u0103 ascund\u0103, de cele mai multe ori, existen\u021ba acestei boli. Mul\u021bi angajatori nu cunosc unele particularit\u0103\u021bi ale bolii \u0219i, \u00een consecin\u021b\u0103, evit\u0103 s\u0103 angajeze din r\u00e2ndul acestei categorii de pacien\u021bi. De cele mai multe ori, pacien\u021bii din Rom\u00e2nia sunt pu\u0219i \u00een situa\u021bia \u00een care trebuie s\u0103 nege, printr-o declara\u021bie pe proprie r\u0103spundere, faptul c\u0103 sufer\u0103 de epilepsie \u0219i de alte boli neurologice.<\/p>\n
\u00cen ceea ce prive\u0219te o colaborare cu asocia\u021biile interna\u021bionale de profil, ASPERO \u0219i-a manifestat \u00een numeroase r\u00e2nduri disponibilitatea de colaborare cu asocia\u021biile din str\u0103in\u0103tate. \u00cencep\u00e2nd cu anul 2012, ASPERO este partener oficial al \u201eGlobal Purple Day Planning Committee\u201d (http:\/\/www.purpleday.org\/partners) pentru Rom\u00e2nia.<\/p>\n
Cum putem ajuta pacien\u021bii epileptici, o categorie adesea stigmatizat\u0103, s\u0103 \u00ee\u0219i fac\u0103 auzit\u0103 vocea?<\/h5>\n
\u00cei putem ajuta, la modul concret, prin facilitarea unei mai bune integr\u0103ri \u00een plan socio\u2013profesional. De asemenea, putem realiza inform\u0103ri corecte \u00een leg\u0103tur\u0103 cu particularit\u0103\u021bile fiec\u0103rui caz. Trebuie s\u0103 fim con\u0219tien\u021bi c\u0103 nu to\u021bi pacien\u021bii suferinzi de epilepsie au probleme \u00een a se adapta \u0219i integra \u00een societate.<\/p>\n
\u00cen plus, c\u00e2nd are de-a face cu o persoan\u0103 bolnav\u0103 de epilepsie, angajatorul trebuie s\u0103 solicite un consult medical neurologic pentru a afla dac\u0103 postul pe care va fi angajat bolnavul sau pe care acesta deja \u00eel ocup\u0103 este adecvat.<\/p>\n
de Valentina Grigore<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Interviu cu Ileana \u0218tefan, director executiv al Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Epilepsie din Rom\u00e2nia (ASPERO) Lipsa de medicamente vitale, imposibilitatea de a se angaja sau de a men\u021bine un loc de munc\u0103 \u0219i stigmatizarea la care sunt supu\u0219i sunt doar c\u00e2teva dintre problemele cu care se confrunt\u0103 bolnavii de epilepsie din…
Citeste tot articolul »<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":503,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/502"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=502"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/502\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/503"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.aspe.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}