0

Efort comun pentru îmbunătățirea managementului epilepsiei în România

Acces limitat la tratament, inclusiv la metode de tratament alternativ, acces restrâns la servicii medicale, la infomații și la asistență socială corespunzătoare. Lipsa specialiștilor în managementul epilepsiei, discriminarea la locul de muncă și în comunitate, dar și indiferența celor din jur. Acestea sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții români cu epilepsie, punctate de profesioniștii din sănătate, autorități, pacienți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, în cadrul dezbaterii „Epilepsia – o provocare reală pentru pacientul român și o problemă majoră de sănătate publică”.

În România nu există un registru național al pacienților cu epilepsie. Conform statisticilor internaționale, aproximativ 200.000 de români trăiesc cu această boală, însă se estimează că numărul real ar fi dublu. Aproximativ 30% dintre aceștia nu răspund la tratament, ceea ce înseamnă că sunt farmacorezistenți. Ei sunt cei care au de înfruntat cele mai multe greutăți atât din punct de vedere social, cât și medical, fiindcă au și foarte puține opțiuni terapeutice pentru a controla crizele epileptice. „Dacă un pacient a trecut prin două terapii corect alese, corect administrate și corect dozate, putem spune că acest pacient este farmacorezistent. Trebuie să evaluăm dacă pacientul este un candidat pentru chirurgie. Chirurgia poate duce la controlul bolii, însă reabilitarea postchirurgicală este destul de dificilă. Din 2011, avem un program de explorare invazivă a creierului pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă care are succes la aproximativ 75% din pacienți. Dacă intervenția nu reușește să controleze crizele, trebuie găsite soluții și terapii noi”, a declarat dr. Ioana Mîndruță, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă de la Spitalul Universitar de Urgență București.

Pentru a avea acces la intervențiile chirurgicale, pacienții cu această indicație au de așteptat chiar și un an la Spitalul Universitar. Trebuie spus că intervențiile chirurgicale — operaţie pe creier, stimularea nervului vag sau stimularea profundă a creierului — nu elimină administrarea medicației antiepileptice. Astfel, cea mai bună alternativă pentru aceștia ar fi accesul la noile terapii de generația a treia, care oferă o diminuare semnificativă a numărul de crize. „În România, este înregistrată marea majoritate a medicamentelor existente în acest moment la nivel internațional și avem chiar și medicamente moderne […]. Problema este că nu au acces toți pacienții la aceste medicamente și că încă există multe medicamente care nu sunt pe listele de compensare și numeroase medicamente care încă nu au fost înregistrate. Nu există omogenitate”, a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei.

Avantajele tratamentelor de generația a III-a

Rezultatele unei analize comparate între noile medicamente și terapia standard arată că, în general, noile medicamente au aceeași eficacitate ca terapia standard. În anumite cazuri, cum este sindromul Lennox-Gastaut, numai terapia de generația a treia s-a dovedit eficientă. „Mult mai important este că noile terapii pot fi clar diferențiate de terapia standard în ceea ce privește îmbunătățirea calității vieții. Au mult mai puține efecte adverse și un profil de toxicitate și siguranță mult îmbunătățit. În trecut, când erau disponibile foarte puține medicamente antiepileptice, pacienții noștri erau condamnați să trăiască fie o viață plină de crize, fie o viață compromisă de efectele adverse ale medicamentelor. Acum, datorită progresului științei și dezvoltării noilor antiepileptice, le putem oferi speranța unei vieți mult mai bune, în care își pot controla eficient crizele, evitând cele mai frecvente efecte adverse”, susține dr. Vasilios Kimiskidis, vicepreședintele Greek Chapter of the International League Against Epilepsy (ILAE).

Referitor la problema cost-eficienței terapiei de generația a III-a, președintele International Bureau for Epilepsy (BIE0, prof. univ. dr. Athanasios Kovanis, a punctat că „trebuie să ținem cont și de calitatea vieții acestor pacienți, care este strâns legată de noile terapii”.

Răspunsul autorităților

Pe lista medicamentelor compensate și gratuite se află 14 medicamente pentru tratamentul epilepsiei, a precizat dr. Nicolae Fotin, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM). Recent au fost depuse două noi solicitări de evaluare, din care una s-a finalizat cu introducerea unui nou produs. „Noi am promovat o propunere privind obligația de drept public prin care încercăm să ne asigurăm că produsele din România sunt accesibile în primul rând pacienților”, a explicat dr. Nicolae Fotin.

Este nevoie de efortul întregii societăţi pentru a îmbunătăți managementul bolii și dificultățile cu care se confruntă pacienții cu epilepsie, consideră subsecretarul de stat în Ministerul Sănătății, Răzvan Vulcănescu: „Există un subprogram de epilepsie finanţat de CNAS, există şi programul prin care noi asigurăm finanţarea pentru tratamentul copiilor cu epilepsie, deci există un efort susţinut din partea autorităţilor”.

Echitatea şi calitatea vieţii bolnavilor cu epilepsie pot fi asigurate atât prin acces la tratament adecvat, cât şi prin eliminarea discriminării şi stigmatizării. Dacă în prima categorie rolul central revine factorilor de decizie, lupta împotriva discriminării bolnavilor de epilepsie este responsabilitatea fiecăruia dintre noi, susține conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier de stat la Departamentul de Sănătate Publică al Administraţiei Prezidenţiale.

Președintele Comisiei pentru sănătate publică și familie din Camera Deputaților, conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu, este de părere că pacientul trebuie să vină să facă cele mai bune propuneri. Bineînțeles, nu pot lipsi specialiştii și fondurile necesare. „Cred că Ministerul Sănătății şi CNAS trebuie să identifice sursele financiare necesare şi, în momentul în care pacientul a intrat în tratament, împreună cu Ministerul Muncii să găsească cea mai bună integrare a nevoilor de îngrijire pentru pacienţi”, a explicat acesta.

În opinia europarlamentarului român dr. Cristian Bușoi, epilepsia nu a fost o prioritate a politicilor publice, nici la nivel european, nici în România: „De curând, în Parlamentul European s-a constituit un grup de advocacy pentru a vedea în ce măsură putem lupta împotriva epilepsiei. Este o declaraţie scrisă semnată de colegii deputaţi care cer o strategie europeană în ceea ce priveşte epilepsia. Sperăm ca această declaraţie să devină un document oficial al Parlamentului European”.

Mirabela Viașu

Obiective importante din Bucureşti au fost iluminate în mov – culoarea asociată în întreaga lume cu epilepsia.

Administraţia Prezidenţială a marcat duminică seara, începând cu ora 20,00, Ziua Internaţională a Epilepsiei, prin iluminarea în culoarea mov a clădirii Palatului Cotroceni.

Lasa un comentariu

Lasa un comentariu

Categorii

Urmareste-ne si pe FACEBOOK

Purple Day

© 2011 Toate drepturile rezervate, www.aspe.ro. Statutul Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania
Site dezvoltat de EEU Software
Intregul continut este protejat prin Legea drepturilor de autor, toate drepturile fiind rezervate. Toate drepturile referitoare la pagini, continutul si prezentarea site-ului sunt detinute de www.aspe.ro. Este interzisa copierea, modificarea, afisarea, distribuirea, transmiterea, publicarea, comercializarea, licentierea, crearea unor materiale derivate sau utilizarea continutului site-ului in orice scop fara confirmarea scrisa din partea www.aspe.ro.